Preparar a su hijo/a para un trasplante no es tarea fácil. La cantidad de información por compartir y el momento para compartirla dependerán de la edad del niño/a y de su madurez. Si le dice a su hijo/a con antelación lo que le ocurrirá en el hospital conseguirá que esté menos ansioso.
Sea Sincero con su Hijo/a
Su hijo/a tendrá muchas preguntas sobre el trasplante y sobre cómo afectará su vida. Es importante que le responda con sinceridad.
Si es sincero con el niño/a, él o ella confiará en usted y en el personal médico durante todo el proceso del trasplante.
La cantidad de información que comparta con su hijo/a dependerá de la edad de su hijo/a.
Los niños más pequeños tienden a centrarse en lo siguiente:
- si el trasplante les dolerá;
- si los separarán de sus padres;
- cuándo podrán volver a la escuela y retomar sus actividades diarias.
Si ya se ha tratado la enfermedad, es posible que les preocupe volver a usar quimioterapia y se preguntarán si se les caerá el cabello y si se sentirán mal. Después de entender un poco cómo es el procedimiento, los niños más pequeños confiarán en que sus padres tomarán la mejor decisión.
Por otro lado, los adolescentes desempeñan una función mucho más activa en las decisiones que afectan a su salud y, por ley, en la mayoría de los estados, deben dar su consentimiento para proceder.
Estos tienden a preocuparse por su imagen y se centran en cuestiones como la caída del cabello o la adaptación a sus compañeros una vez que finalice el trasplante.
Los adolescentes también se preocupan por la fertilidad y es probable que confundan fertilidad con sexualidad. Puede resultar útil aclararles que es totalmente posible llevar una vida sexual activa aunque la persona sea infértil. La información disponible en la sección Cómo Proteger su Fertilidad después del Trasplante [1] de este sitio web les ayudarán a usted y a su hijo adolescente a prepararse para mantener una conversación sobre fertilidad con el equipo médico.
Anime a su Hijo/a a Formular Preguntas
Anime a su hijo/a a formular preguntas tanto para usted como para el equipo médico. Aunque la pregunta parezca insignificante, es importante para su hijo/a y merece una respuesta respetuosa y comprensiva.
Al hablar sobre el procedimiento del trasplante, asegúrese de usar palabras que su hijo comprenda. Incluso algunos términos médicos comunes pueden ser confusos para los niños.
Por ejemplo, algunos niños piensan que, cuando se les hace un trasplante de médula ósea, sus huesos serán reemplazados.
Aclárele que el trasplante no es un castigo por algo que haya hecho mal. Los niños pequeños en particular son muy imaginativos y pueden llegar a pensar que enfermaron y necesitan el trasplante por haber tenido malos pensamientos o haber hecho algo malo.
Aclárele que no estará solo en el hospital. Dígale que tanto usted como otros familiares estarán con él en el hospital todo el tiempo que puedan.
¿Cuándo Hablar con su Hijo/a sobre el Trasplante?
El mejor momento para hablar con su hijo sobre el trasplante dependerá de su edad, madurez y capacidad para procesar información. Elija un momento tranquilo para hablar con su hijo; un momento en el que pueda responder preguntas sin interrupciones.
- Desde recién nacidos y hasta los 2 años: Los niños de esta edad son demasiado pequeños para procesar información verbal sobre el procedimiento, pero notarán signos de angustia en sus padres. Prepararse mentalmente para el procedimiento y mantener la calma ayudará a su hijo a permanecer tranquilo.
- Niños en edad preescolar: En estas edades, si el niño es pequeño, se recomienda hablar con él sobre la visita al hospital uno o dos días antes del trasplante; si el niño es más grande, conviene hacerlo entre tres y cinco días antes del trasplante.
- Niños en edad escolar: Los niños en edad escolar necesitan tiempo para procesar la información y hacer preguntas. Si les habla de la visita al hospital con una semana de antelación, les dará tiempo para formular preguntas y expresar inquietudes.
- Adolescentes: En estas edades, los afectados deben participar en las conversaciones sobre el trasplante desde el principio.
Hable en la Escuela del Niño/a
La escuela es una parte fundamental de la vida de los niños. Comunique a los maestros de su hijo y de los hermanos lo que está sucediendo. De este modo, evitará experiencias desagradables, como que los compañeros de clase se burlen de los hermanos del niño por su enfermedad, que se preocupen por si se contagian con la enfermedad del niño o que reaccionen de manera inadecuada una vez que el niño vuelva a la escuela y esté diferente.
La organización Leukemia and Lymphoma Society ofrece el programa para la reinserción escolar Trish Greene Back to School Program [2] a través de sus sucursales locales. El programa puede ayudar a los maestros a comprender la enfermedad y el tratamiento del niño y a hablar de la mejor manera sobre el tema con los alumnos.
Donantes hermanos
Si el donante de médula ósea va a ser alguno de los hermanos del niño, es importante que también responda a sus preguntas. Es fácil que nos centremos tanto en el niño que está enfermo que nos olvidamos de que el donante también es un paciente.
Hágase tiempo para hablar con su hijo sobre la donación de médula ósea. Explique claramente el procedimiento médico con palabras que el niño pueda comprender. Aclárele que uno de sus padres u otra persona de confianza estarán con él durante el procedimiento. Anime a su hijo a formular preguntas y a hablar sobre sus sentimientos.
Puede resultar atractivo animar a un hermano donante haciéndole notar lo importante que es su función para salvar la vida del niño enfermo. Sin embargo, todo esto puede agobiar al niño y crearle problemas a futuro si el trasplante no funciona.
¿Cómo Ayudar a los Hermanos de Pacientes Trasplantados a Hacer Frente a la Situación?
La enfermedad y la hospitalización de su hijo serán cuestiones estresantes para todos sus hijos.
Siempre que sea posible, trate de mantener la rutina familiar y dedique tiempo a todos sus hijos, aunque sea poco.
Acláreles que no son responsables de la enfermedad del niño y que no se contagiarán con la enfermedad.
Los hermanos del niño pueden experimentar muchas emociones diferentes. Entre ellas:
- enfado, por la modificación de la rutina familiar;
- celos, ya que el niño enfermo recibe más atención;
- vergüenza, por los cambios en el aspecto del niño enfermo;
- tristeza, ya que los padres pasan mucho tiempo fuera de casa;
- miedo de que las cosas nunca vuelvan a ser como antes;
- confusión con respecto a sus sentimientos.
Algunos niños pueden expresar sus inquietudes de forma verbal, mientras que otros demuestran sus preocupaciones con cambios en su conducta. Estos cambios pueden incluir:
- vuelta a comportamientos que solían presentar en la infancia, como chuparse el dedo, mojar la cama o aferrarse a sus padres;
- cambios en hábitos alimentarios;
- rendimiento escolar insuficiente;
- golpear o pelear;
- quejarse de síntomas físicos, como dolor de estómago u otro dolor;
- hacer caso omiso del niño enfermo.
Anime a sus hijos a hacer preguntas y a hablar sobre sus sentimientos. Reconozca que todos están preocupados o tristes, pero que juntos, como familia, podrán solventar la situación.
Algunos niños expresan mejor sus sentimientos dibujando o pintando cómo se sienten o presentando sus sentimientos a través de un juego de representación. Puede proponerle a su hijo que cuente una historia que revele sus sentimientos.
La mayor parte de los programas de trasplante pediátricos cuenta con orientadores que pueden ayudar a los hermanos de su hijo a abordar sus inquietudes.
Su salud, como cuidador, es fundamental para la salud de su hijo/a
No puede ser un buen cuidador para su hijo si no cuida de sí mismo. Esta es una de las cuestiones más difíciles de recordar para los padres.
El proceso del trasplante será largo y tendrá muchos altibajos. Deberá equilibrar las necesidades de muchas personas.
A continuación, encontrará ciertos consejos que pueden resultarle útiles:
- Encuentre a alguien a quien pueda expresarle sus sentimientos.
- Evite caer en la tentación de saltarse comidas u horas de sueño.
- Permita que los amigos ayuden en las tareas del hogar y acompañen a los niños a sus actividades.
- Salga con amigos una o dos horas para despejarse. Dedíquese tiempo, aunque sea para hacer una caminata breve.
- Averigüe si hay grupos de ayuda para padres.
- Hable con otros padres cuyos hijos se hayan sometido a un trasplante. El programa Enlaces de Apoyo de BMT InfoNet [3] puede ponerle en contacto con otros padres que comprendan sus sentimientos e inquietudes.
- Busque un profesional de salud mental que esté familiarizado con el trasplante para que lo ayude a sobrellevar el estrés en el Directorio de Proveedores de Salud Mental [4] de BMTInfoNet.
Sobre todo, recuerde esto: miles de niños se han sometido a trasplantes y llevan vidas normales y saludables.
(Para ver esta página en inglés haga clic aquí [5]).
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Actualizado en agosto de 2023.