Un trasplante de médula ósea o células madre no es un procedimiento del que pueda hacerse cargo solo.

El equipo del trasplante le pedirá que designe a un familiar que se encargue de usted a tiempo completo; deberá poder ayudarle durante el trasplante y el período de recuperación.

La mayor parte de los centros de trasplante no permitirán que un paciente se someta a un trasplante a menos que haya designado a un cuidador.

Por lo general, los cuidadores son familiares cercanos. Los pacientes que no tengan familiares cercanos tendrán que recurrir a otros familiares o a amigos para que les ayuden o tendrán que contratar a un cuidador temporal. Algunos pacientes forman un equipo de cuidadores.

Por qué necesita un familiar cuidador a tiempo completo

Cuando se someta al trasplante, pasarán varias semanas o meses en los que se sentirá tan débil que no podrá hacerse cargo de los asuntos médicos ni del hogar. Esta persona será necesaria para garantizar que reciba la atención médica adecuada en todo momento y que su casa sea un entorno seguro.

Mientras que esté en el hospital, el cuidador tendrá que hacerse cargo de:

• informar al equipo médico de cualquier cambio en su situación;
• ofrecerle apoyo emocional;
• defender sus necesidades y ayudarle a tomar decisiones;
• comunicarse con familiares y amigos.

Cuando se le dé el alta hospitalaria, el cuidador ejecutará tareas adicionales, entre ellas:

• llevarlo a las consultas externas todos los días o todas las semanas;
• llevar un seguimiento de sus citas con el médico;
• asegurarse de que se tome los medicamentos en los horarios programados;
• ocuparse de los vendajes y del catéter venoso central;
• informar al equipo médico de cualquier cambio en su situación;
• controlar que no haya signos de infección u otras complicaciones;
• animarle a que coma;
• en algunos casos, administrarle medicamentos por vía intravenosa.

Además, el cuidador deberá asegurarse de que su hogar sea un entorno seguro. Para ello, tendrá que:

• limpiar y cocinar de acuerdo con las recomendaciones del equipo del trasplante;
• protegerle frente a fuentes de infección, como visitas enfermas o que hayan estado rodeadas de personas enfermas;
• ayudarle a moverse de forma segura si necesita ayuda.

Ser cuidador es una tarea estresante

Cuidar de una persona que se ha sometido a un trasplante es complejo a niveles físico y emocional. Ver a un ser querido pasar por un procedimiento médico tan difícil es todo un reto hasta para el cuidador más optimista. Ayudar a otros familiares a sobrellevar la experiencia suma peso a esta carga.

Quienes han cuidado de una persona que se ha sometido a un trasplante están de acuerdo en algo: para cuidar efectivamente de la otra persona, primero debe cuidar de usted mismo.

Puede hacer varias cosas para ayudar a mantener este equilibrio mientras cuida de un ser querido.

• Organice una red de contención.

Amigos especiales, un consejero espiritual o un profesional de salud mental pueden ser buenas fuentes de apoyo durante el difícil proceso del trasplante.

• Hágase con un diario y llévelo con usted.

Anote todo. Se dicen y se hacen tantas cosas durante el trasplante y el período de recuperación que puede ser difícil recordar todo. Si no consigue escribir todo, contemple la posibilidad de grabar notas con un teléfono o una tableta. También puede llevar un diario personal; un lugar en el que anotar sus pensamientos y sentimientos.

• Tómese el tiempo que necesite para reponerse.

Intente comer comidas bien equilibradas, hacer algo de ejercicio y dormir lo suficiente. Asegúrese de disponer de tiempo para estar solo y no pensar en la situación. Contemple la posibilidad de leer un libro, ver una película o caminar un poco. Es bueno hacer pausas pequeñas a lo largo del día.

• Pruebe alguna técnica de relajación.

Para saber más sobre el uso de las técnicas de relajación, acceda al sitio web de la Clínica Mayo [1] y al sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud [2]. Eche un vistazo a esta presentación sobre meditación guiada [3] de Deepak Chopra para empezar.

• Aprenda a aceptar ayuda.

Este es uno de los errores más comunes: los cuidadores creen que pueden hacer todo por sí mismos. No caiga en esa trampa. Muchos amigos y familiares querrán ayudar. Sea concreto a la hora de indicarles cómo pueden ayudar. Esto les hará sentir útiles.

• Organice un sistema para mantener informadas a otras personas sobre el progreso del paciente.

Todos los que les conocen querrán saber cómo va todo. Considere la posibilidad de crear un sitio web personal gratuito en CaringBridge [4] o usar Facebook para mantener informados a familiares y amigos. Twitter es muy interesante para enviar actualizaciones rápidas. También puede grabar un mensaje nuevo en el contestador automático cada dos o tres días para informar a la gente de cómo va todo. Asegúrese de que algún amigo se ocupe de la comunicación con los demás. Esto le quitará un gran peso de encima.

• Represente al paciente.

Formule preguntas y reciba respuestas. Manténgase firme y asegúrese de que se satisfagan las necesidades del paciente.

• Sea flexible y paciente.

Enfóquese en las cosas que pueda controlar y olvídese de las que no pueda controlar. El tratamiento y el período de recuperación estarán llenos de altibajos. Intente tener expectativas totalmente realistas sobre el período de recuperación del paciente y vaya paso a paso.

Estrategias de superación para cuidadores

El camino hacia la recuperación puede ser tranquilo o puede estar repleto de contratiempos y retrasos. Ciertas cuestiones pueden ayudarle a desempeñar la función de cuidador con éxito.

La primera es la flexibilidad. Prepárese para los cambios en la medicación, los horarios de las citas y el estado de ánimo del paciente. El período de recuperación puede ser muy distinto del que usted espera. Prepárese para tener que adaptarse.

Fije objetivos realistas tanto para usted como para el paciente. Es posible que no consiga hacer todo lo que le quiere en un día. "Bastante bien" puede ser un objetivo más realista y factible que la perfección.

Recurra a sus habilidades de resolución de problemas. Piense en estrategias creativas para lidiar con situaciones inesperadas y pida ayuda a familiares y amigos.

Desarrolle un plan de gestión del estrés

• Hable con un amigo, un orientador u otros cuidadores y exprese sus sentimientos. El programa Enlaces de Apoyo de BMT InfoNet [5] puede ponerle en contacto con otro cuidador que comprenda sus inquietudes.
• Busque un grupo de apoyo para cuidadores desde su centro de trasplante, hospital local o centro de bienestar oncológico.
• Busque un profesional en el campo de la salud mental que esté familiarizado con la temática del trasplante y le sea de utilidad en el Directorio de Proveedores de Salud Mental [6] de BMT InfoNet.

A muchos cuidadores les resulta útil liberar tensiones meditando, escribiendo diarios, practicando algun hobbie, haciendo yoga o simplemente divirtiéndose. Si quiere saber más sobre la meditación para liberar tensiones, utilice Meditation Studio [7] (una aplicación para dispositivos móviles) o alguno de los vídeos de relajación [3] de Deepak Chopra.

(Para ver esta página en inglés, presione aquí [8])

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Actualizado en agosto de 2023