Linfohistiocitosis Hemofagocítica (HLH): La Historia de Logan

Conozca cómo luchó Logan por el control de su cuerpo durante el trasplante y el consejo que le dio a su hermano menor, Lincoln, cuando llegó el momento de su trasplante.

Printer-friendly versionPDF version

Logan Kubat 

El Mirage, Arizona 
Linfohistiocitosis Hemofagocítica/XLP-1 
Trasplantado en 2019 
Muchas gracias al Hospital de Niños de Phoenix y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Logan.  
 

Una semana antes del cuarto cumpleaños de Logan Kubat, le dolía la garganta y el dolor no se iba. Luego vinieron fiebres altas, ganglios linfáticos inflamados, estómago distendido y sarpullido migratorio. La madre de Logan, Skydale, y su padre, Travis, lo llevaron a varios médicos con la esperanza de resolver la enfermedad de Logan rápidamente, ya que el momento era especialmente difícil: Skydale estaba embarazada de nueve meses.  

Todavía inseguro de lo que estaba afectando a este adorable niño, el médico de cabecera de Logan envió a la familia al Hospital de Niños de Phoenix, donde Logan fue admitido de inmediato y remitido a un hematólogo, un oncólogo y un cardiólogo simultáneamente. Lo que siguió fue un período breve y confuso de múltiples opiniones médicas sin un consenso claro. Finalmente, el hematólogo sugirió que Logan podría tener un trastorno genético raro, linfohistiocitosis hemofagocítica o HLH, un síndrome agresivo y potencialmente mortal de activación inmunitaria excesiva.

Las pruebas realizadas en Cincinnati confirmaron el diagnóstico. Como recuerda Skydale, "Pasaron 29 días desde el comienzo de las fiebres de Logan hasta el día en que llegaron y dijeron que esto es HLH". En medio de ese período agotador, Skydale dio a luz a su segundo hijo, Lincoln. Recordar los tres días que pasó lejos de Logan, mientras daba a luz en otro hospital, hace llorar a Skydale; ella deseaba estar en dos lugares a la vez, siendo madre de ambos hijos a la vez.  

Con un diagnóstico de HLH establecido, los médicos de Logan le dijeron a su familia que un trasplante de médula ósea era la única cura duradera. Sus médicos encontraron, afortunadamente, una compatibilidad "perfecta" de un donante anónimo en Alemania. La familia de Logan sigue estando enormemente agradecida con este extraño lejano que le ofreció el regalo de la vida.  

Al mismo tiempo, Skydale guarda cerca de su corazón a aquellas familias que no pueden encontrar un donante compatible, especialmente recordando a una niña que conocía de “...Filipinas, que no pudo conseguir un donante. Estaban buscando y buscando y buscando. Fue horrible." Crear conciencia sobre la necesidad de donantes de todas las ascendencias sigue siendo una causa muy importante para ella.  

Para prepararse para el trasplante, Logan pasó un breve período en casa recuperando fuerzas, luego regresó al Hospital de Niños de Phoenix y fue trasplantado el 25 de noviembre de 2019. Lo que siguió fue, para un niño de cuatro años, un proceso muy riguroso. Como recuerda Skydale, “Estar en el hospital fue solitario y duro. Logan dejó de hablar, dejó de caminar. Estaba solo. Y estaba loco. Él no comía. No dormía. Fue mucho con lo que lidiar”.

Mirando hacia atrás, Skydale reconoce que la negativa de Logan a hablar fue una estrategia inteligente para afrontar la situación: “No tenía ningún otro control sobre su vida, excepto no hablar. Todos le exigían, y le decían que tomara medicamentos desagradables. No hablar era su forma de decir: 'Todavía tengo el control de mi cuerpo'".   

Finalmente, con el apoyo amoroso de su familia extendida, Logan se recuperó bien y regresó a casa completamente curado. Más de dos años después del trasplante, ya no toma ningún medicamento, está totalmente sano y disfruta felizmente del verano. Skydale informa: "Está enamorado de la piscina, desde el momento en que se despierta hasta el momento en que se acuesta, quiere estar en la piscina".

Debido a que la HLH es una enfermedad genética, Skydale y su esposo le hicieron una prueba a Lincoln poco después del nacimiento. Saber que Lincoln también tiene la enfermedad fue un duro golpe, pero al igual que su hermano antes que él, Lincoln fue fácilmente emparejado con un donante perfecto y trasplantado con éxito. A los dos años, ahora está curado y prosperando.  

Uno de los recuerdos más conmovedores de Skydale es el de Logan ayudando a preparar a Lincoln para el trasplante. Recuerda que Logan le aseguró a su hermano pequeño: “Vas a ser muy fuerte. Te voy a enseñar mis técnicas de respiración.”

Al igual que muchos pacientes jóvenes trasplantados, Logan encontró una manera de olvidar las partes más difíciles del trasplante y aferrarse a las cosas lindas. En sus palabras, “Tenía a esta persona, y su nombre era Melissa (la especialista en vida infantil). Realmente me gustaría volver al hospital con ella y jugar un montón de juegos”.  

Skydale también aprecia lo lejos que ha viajado su familia desde la hora más oscura: "Algunos padres y familias tienen tanto miedo de ver a sus hijos enfermos... Quiero que sepan que hay vida después del trasplante, de hecho, hay vidas completas". 

El Hospital de Niños de Phoenix, en colaboración con la Clínica Mayo de Arizona, es el único programa pediátrico de trasplante de médula ósea acreditado por la Fundación para la Acreditación de Terapia Celular (FACT) en el Valle de Phoenix. Nuestras tasas de supervivencia se encuentran en el 5 % superior a nivel nacional, con una supervivencia de un año consistentemente superior al 90 %. Ofrecemos terapias novedosas, participamos en investigaciones clínicas locales y nacionales y contamos con un equipo multidisciplinario experimentado para atender a los pacientes y sus familias durante la terapia y la supervivencia.

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.    

Autor de las fotos: Paula Maturana Phoenix, AZ 

 

Spanish