Síndrome de Sézary: La Historia de Elizabeth

Liz Bowen aprovechó la oportunidad para probar un nuevo tipo de trasplante para curar su terrible dolor.

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Elizabeth Bowen 

Hampton, New Hampshire
Trasplante: 2019 
Diagnóstico: Síndrome de Sézary
Muchas gracias a Dana-Farber Brigham Cancer Center, a la Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular y a Incyte por ayudarnos a compartir la historia de Liz. 

 

En 2012, poco después de dejar de fumar y comenzar a correr, Liz Bowen desarrolló una picazón en el brazo que no desaparecía. Durante los dos años siguientes, la picazón se extendió por todo el cuerpo, yendo y viniendo en oleadas. Cinco años después de este enigma médico, la piel de Liz estaba tan intensamente irritada y con una picazón que se sentía, como ella lo describe, como si "tuviera una quemadura solar de tercer grado". Había sido vista por una miríada de dermatólogos y todavía no tenía un diagnóstico claro.  

En julio de 2017, Liz fue remitida al jefe de departamento de la clínica de tratamiento del cáncer cutáneo (piel) del Dana-Farber Cancer Institute en Boston. Finalmente, los médicos determinaron que, aunque no encajaba en el perfil típico, lo más probable es que Liz tuviera el síndrome de Sézary, una forma agresiva de un cáncer de la sangre llamado linfoma cutáneo de células T. Si bien el diagnóstico fue grave, parecía ofrecer un camino de tratamiento claro a través de medicamentos probados.

Lamentablemente, Liz desarrolló resistencia al primer fármaco y pasó por varios tratamientos y ensayos alternativos sin una solución permanente. Como recuerda Liz, “Después de que cada opción fallaba, el cáncer regresaba, diez veces peor. Y el dolor era terrible”. A fines de 2018, aunque Liz estaba respondiendo bien a un nuevo tratamiento aprobado por la FDA, su historial de resistencia a los medicamentos llevó a su equipo médico a sugerirle que considerara un trasplante de células madre.

En ese entonces, Liz y su esposo se preparaban para la boda de su hija mayor. Liz les dijo a sus médicos: "Siempre que podamos hacerlo después del 4 de octubre (la fecha de la boda), ¡no hay problema!". Desafortunadamente, el tiempo era esencial. Con el apoyo y el buen humor habituales de su familia, la boda se adelantó a junio.

Inmediatamente después de la celebración, Liz comenzó un protocolo único como la primera paciente en el nuevo Programa de Trasplantes Ambulatorios (Pacientes Externos) en Dana-Farber, el primero de su tipo en Nueva Inglaterra. El programa está diseñado para reducir las estancias hospitalarias de los pacientes que se someten a un acondicionamiento de intensidad reducida, lo que permitió a Liz seguir viviendo en casa durante todo el proceso de trasplante. “Fui tan increíblemente afortunada”, dice, “que no fui hospitalizada”. 

La atención ambulatoria, por supuesto, requirió algunos días excepcionalmente largos "en la clínica", que se hicieron más llevaderos gracias a la excelente atención de enfermería que recibió Liz. Como ella dice, "Estuve sentada allí 'sola' durante 10 horas, pero nunca estuve realmente sola". La gratitud de Liz hacia las enfermeras que conoció en el camino abunda. “Ser la primera paciente de trasplante ambulatorio fue genial porque las enfermeras y yo nos enseñábamos mutuamente a lo largo del camino... Hasta el día de hoy, cuando entro y veo a las enfermeras con las que estuve cerca, decimos: 'Oye, démonos un abrazo a escondidas!'”

Liz finalmente está lo suficientemente lejos del trasplante para mirar hacia atrás. “Serán tres años este julio”, dice, “y todavía estoy aceptándolo. Algunos días pienso, ¿qué acaba de pasar? No tengo idea de qué le hará a mi cuerpo la quimioterapia o las pruebas en las que estaba, pero eso no importa. Lo que importa es que estoy aquí. Y tengo una familia que me ama incondicionalmente y a la cual yo amo incondicionalmente. Tengo un esposo que es increíble y pasamos tiempo juntos”.

Liz enfatiza las muchas "bendiciones" imprevistas, como ella las llama, del trasplante: más tiempo con sus hijas adultas, así como una relación más profunda con su esposo, sus padres y sus propias hermanas (una de las cuales, Mary, fue su donante) . Recientemente, Liz y su esposo se mudaron a una tranquila comunidad de New Hampshire cerca del océano donde pudo reducir su trabajo. La mayoría de los días, caminan juntos por la playa. 

"Sé que suena loco", dice Liz, "Es un gran regalo, no solo el trasplante sino todo lo sucedido".

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El Programa de Trasplante de Células Madre para Adultos del Dana-Farber Brigham Cancer Center es uno de los programas de trasplante de células madre más grandes y experimentados del mundo. Desde que comenzó nuestro programa en 1972, hemos realizado más de 10.600 trasplantes para el tratamiento de cánceres de la sangre y trastornos relacionados. Realizamos rigurosos análisis de resultados para respaldar nuestros avances en investigación y tratamiento. Los resultados específicos de nuestro centro han sido reconocidos entre los mejores del mundo. dana-farber.org/sct  

La Sociedad Americana de Trasplante y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), conocida anteriormente como la Sociedad Americana de Trasplante de Sangre y Médula, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de los trasplantes de sangre y médula y las terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

Incyte es una compañía biofarmacéutica global con sede en Wilmington, Delaware, enfocada en encontrar soluciones para necesidades médicas graves no satisfechas a través del descubrimiento, desarrollo y comercialización de terapias patentadas. Para obtener información adicional sobre Incyte, visite Incyte.com y siga a @Incyte

 

 

 

 

 
Autor de las fotos:

Chris Cote, Hampton, NH  seacoastnhphotography.com

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