Enfermedad de Células Falciformes: La Historia de Dominique

Debido a su enfermedad de células falciformes, Dominique vivió su vida preguntándose cuándo ocurriría su siguiente episodio de dolor. Un trasplante cambió todo eso.

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Dominique Martin 

Charlotte, North Carolina 
Trasplante: 2019 
Diagnóstico: Enfermedad de Células Falciformes
Muchas gracias a Atrium Health Levine Children’s y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Dominique.

Imagínese vivir físicamente dentro de un juego de ruleta, sin saber nunca cuándo su cuerpo podría apagarse por el dolor. Para Dominique Martin, esa era la vida que llevaba con la enfermedad de células falciformes. Antes de su trasplante de células madre, Dominique se despertaba cada día con incertidumbre: podría estar a punto de viajar por trabajo, disfrutar del tiempo con amigos o relajarse con su música favorita. O podría encontrarse totalmente incapacitado por el dolor.  

Estos episodios impredecibles, o "crisis de dolor", como se les conoce en la comunidad de células falciformes, son causados por células curvas o "falciformes" que se mueven a través de pasajes vasculares estrechos. Las crisis de Dominique a menudo eran tan intensas que solo la medicación intravenosa podía aliviar su sufrimiento, que él describe como un fuego que se mueve a través de sus piernas, estómago y pecho.  

Durante su infancia, Dominique se enfrentó a su enfermedad de células falciformes con relativa facilidad, limitando los deportes extenuantes y siguiendo el consejo de su madre de tener cuidado físico. Aunque, como recuerda, “nunca hubo un momento en que… tomaría una decisión sin pensar primero en mi salud. Cuando Dominique ingresó a la edad adulta, el manejo de la enfermedad de células falciformes se volvió exponencialmente más complejo, física y mentalmente.  

Cuando Dominique se enteró de que el paciente masculino promedio con anemia drepanocítica se enfrentaba a una expectativa de vida de solo 40 años, se sintió asustado y aislado. Como él lo describe, “Sentí que no podía hacer conexiones porque no durarían. Mientras tanto, mis amigos de la escuela secundaria estaban haciendo amigos y siendo muy sociables. Es difícil ver a alguien más viviendo la vida que te gustaría poder vivir”. El costo psicológico de vivir con una enfermedad crónica y debilitante afectó cada vez más a Dominique, mientras luchaba con una depresión que, en su forma más severa, incluía sentimientos suicidas y una profunda sensación de impotencia.   

A medida que el control del dolor llegó a dominar la vida de Dominique, sus médicos tenían poco que ofrecerle más allá de potentes medicamentos intravenosos que solo podían administrarse en el hospital. Después de visitar la sala de emergencias 38 veces en un período de seis meses, los médicos de Dominique finalmente le sugirieron que considerara un trasplante de células madre. Dominique aceptó el riesgo de mortalidad relativamente pequeño que conllevaba el trasplante porque, como dijo, "en ese momento, estaba dispuesto a intentar cualquier cosa". Comenzó la búsqueda de un donante. 

Afortunadamente, un donante compatible estaba cerca. “Mi hermano terminó siendo una coincidencia del 90 al 100 por ciento”. Después de 61 días de hospitalización durante su trasplante, Dominique fue liberado a una nueva vida en septiembre de 2019: ¡curado de la enfermedad de células falciformes y sin dolor!

En el tiempo transcurrido desde el trasplante, dos cosas han traído a Dominique una curación y una alegría continuas: su voluntad de comprometerse con la terapia y la magia terapéutica de la música. Como dice Dominique, "recomiendo encarecidamente la terapia, es un navegador para resolver las cosas". Y, en cuanto a la música, no podría estar más agradecido.

“Escuchar a diferentes artistas contar sus historias y encontrar artistas que sean honestos acerca de lo que están pasando... me ayudó a llegar a mí mismo y estar en sintonía con lo que soy”. Dominique ahora habita un cuerpo en el que puede confiar para explorar un mundo más amplio y lleno de posibilidades que nunca imaginó.

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Atrium Health Levine Children’s tiene una de las pocas unidades de trasplante de médula pediátricas en el sureste. Consiguiendo constantemente algunos de los mejores resultados de 1 año en los EE. UU., nuestro programa de terapias celulares y de trasplante de médula, realiza trasplantes autólogos, alogénicos y de compatibilidad parcial, así como también terapia de células CAR T. Somos la sede del Consorcio de Investigación del Cáncer Infantil Beat y trabajamos con investigadores y hospitales de todo el mundo para desarrollar terapias emergentes. En 2019, ampliamos nuestra unidad de trasplante de médula, duplicamos las salas con filtro HEPA y creamos un área de juegos donde los pacientes pueden divertirse sin comprometer su inmunidad.   

          

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.

Autor de la foto:
Tre Hinton  Charlotte, NC  @trystur 

 

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