Leucemia Mielomonocítica Juvenil (LMMJ): La Historia de Joseph

Una madre que se negó a darse por vencida y tres trasplantes después, Joseph está lleno de vida.

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Joseph Borja-Chavez 

Far Rockaway, Queens, New York 
Leucemia Mielomonocítica Juvenil  
Transplantado en 2017 y dos veces en 2019
 
Muchas gracias a Centro Médico Infantil Cohen/Northwell Health y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Joseph.
 
Si eres la joven madre de un bebé enfermo, quizás la única persona que quieras a tu lado más que nadie en el mundo sea tu propia madre. Para Maria Borja, este fue en gran medida el caso. Mientras cuidaba a su hijo pequeño Joseph, gravemente enfermo, trató desesperadamente hacer arreglos para que su madre se reuniera con ella en Nueva York desde El Salvador. María solicitó una visa de emergencia en nombre de su madre, pero finalmente la solicitud fue denegada. Y así, casi por su cuenta, María continuó amando y cuidando a su hijo Joseph mientras él viajaba a través de la leucemia y tres (sí, tres) trasplantes: uno de células madre, uno de médula ósea y uno de sangre de cordón umbilical, para recuperar la salud.
 
Su odisea comenzó cuando Joseph tenía solo dos meses y María notó que su estómago estaba inusualmente hinchado. Ella lo llevó a dos pediatras diferentes. Ambos le dijeron que no había nada de qué preocuparse. Aun así, María estaba preocupada. Joseph era quisquilloso y se cansaba fácilmente y había desarrollado aftas en la lengua. Una vez más, los médicos le aseguraron a María que no era una preocupación, solo un hongo leve por beber leche.
 
Pero María no estaba convencida. En ese momento, llevaba a Joseph al hospital casi todas las semanas por una serie de síntomas de tos y resfriado que nunca se resolvían por completo. Empezó a perder días de trabajo. Cuando el hongo se extendió a las mejillas de Joseph, sus médicos finalmente se preocuparon. Hicieron análisis de sangre de emergencia y le dijeron a María que la llamarían en breve con los resultados. Tan pronto como María regresó a casa con Joseph, recibió una llamada indicándole que fuera directamente a la sala de emergencias del Centro Médico Infantil Cohen en Long Island, donde una biopsia posterior reveló un diagnóstico de leucemia.
 
María describe una sensación de que su “mundo se venía abajo”. Sus preocupaciones por su trabajo desaparecieron, al igual que sus preocupaciones por todo, excepto por la supervivencia de su querido hijo.
 
En diciembre de 2017, después de que un ciclo de quimioterapia no lograra frenar la enfermedad, los médicos le dijeron a María que era necesario un trasplante de células madre, pero que no había un donante compatible disponible. La única opción era un trasplante usando las células de María. Con solo siete meses de edad, Joseph recibió su primer trasplante de células madre. Debido a que las células de María no eran 100% compatibles, esta fue solo una solución temporal. Fue difícil para María saber que no era una donante perfecta para su bebé, pero se animó al saber que le estaba dando tiempo a los médicos para encontrar un donante ideal.
 
Para junio de 2018, los médicos de Joseph decidieron que el tiempo de búsqueda había terminado: necesitaba un segundo trasplante de inmediato a medida que la leucemia avanzaba. Una vez más, recurrieron a María para donar, pero esta vez en lugar de células madre, donó médula ósea. Desafortunadamente, en dos semanas este trasplante había fracasado esencialmente y se intensificó la búsqueda de un donante perfecto.
 
Felizmente, la tercera vez fue la vencida.
 
En septiembre de 2018, los médicos finalmente identificaron una compatibilidad fuerte de un donante de sangre del cordón umbilical. A partir de ese día, María recibió un flujo continuo de buenas noticias. Joseph navegó a través del trasplante y la recuperación. Ahora es un niño de cinco años feliz y saludable, capaz de hacer las cosas normales de la infancia: María lo lleva regularmente a la playa, lo cual le encanta. Él también va a la escuela. Cuando se le pide que describa a su hijo, María dice: “Joseph es un niño feliz. Es afortunado. Ver crecer su fuerza, dice María, la hace sentir más fuerte cada día.
 
Cuando se le preguntó qué consejo daría a otros padres que están pasando por una experiencia similar, María respira hondo y hace una larga pausa. “Cuando piensan que el mundo se está derrumbando”, dice María, “tienen que mirar a sus bebés y a sus hijos, y tener fe en que Dios es quien puede ayudar. Y no se rindan. Al final de la tormenta busquen el arcoíris”.
 
El programa de Terapia Celular y Trasplante de Células Madre del Centro Médico Infantil Cohen proporciona trasplantes de células madre hematopoyéticas alogénicos y autólogos compatibles, no compatibles y haplo-idénticos para una amplia variedad de trastornos de la sangre y la médula ósea, cánceres y deficiencias inmunitarias. Además, brindamos inmunoterapia celular (CAR T) para los cánceres de la sangre y oportunidades para participar en ensayos clínicos de vanguardia. Los pacientes y las familias se benefician de un ambiente cálido, amigable y de apoyo brindado por un equipo multidisciplinario experimentado.
 
La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, por su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.
 
Autor de las Fotos: Ann Billingsley, Brooklyn, NY annbillingslyphotography.com 
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