Mielofibrosis: La Historia de Justin

Después de un viaje desgarrador a la sala de emergencias local en medio de una tormenta, Justin se enteró de que tenía un trastorno sanguíneo poco común.

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Justin Kaus 

North Mankato, Minnesota 
Mielofibrosis 
Trasplantado en 2019 
Muchas gracias a la Clinica Mayo en Rochester y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por ayudarnos a compartir la historia de Justin..  
 

El día de verano de 2019 cuando Justin Kaus regresó a casa, después de 40 días seguidos en el hospital, estaba tan disminuido físicamente que su adorable Yorkie ni siquiera lo reconoció. No fue hasta que Justin habló que Yogi (llamado así por Yogi Berra, un Yankee favorito)  saltó a los brazos de Justin. “Tuvo que acostumbrarse a mi nuevo yo”, explica Justin.  

El “nuevo” Justin había luchado con éxito contra su enfermedad subyacente, pero fue diezmado por una infección C. diff que puso en peligro su vida y descarriló su recuperación. Al final de esta terrible experiencia, incluida una cirugía de emergencia para extirpar gran parte de su colon, Justin era una mera sombra de lo que era antes, con un peso de solo 95 libras.  

“Noventa y cinco libras no le quedan bien a nadie”, dice Justin, con un ingenio seco característico, “a menos que tengas ocho años”.

La travesía médica de Justin, como muchas, comenzó con lo que parecía ser un simple, aunque persistente, resfriado o gripe. Le faltaba el aire, se cansaba fácilmente, las fiebres altas iban y venían y, sin embargo, durante el otoño de 2018, superó la fatiga para cumplir con un horario de trabajo ocupado y su amada vocación, arbitrar juegos de baloncesto locales. Estoico por naturaleza, Justin siguió adelante hasta que, como dijo, "no podía ni caminar siete pasos". Después de otra visita a una clínica local, Justin se dirigía a recoger medicamentos cuando el médico que acababa de ver llamó a su teléfono celular: "¿Dónde estás?" le preguntó. “Conduciendo”, respondió Justin. Hubo un pequeño silencio, y luego el médico le dijo: "Ve directamente a la sala de emergencias".

Los resultados de los análisis de sangre de Justin revelaron un nivel de hemoglobina impactantemente bajo: 3.5. Lo que vino a continuación fue el tipo de noticias que ninguno de nosotros quiere escuchar. Una enfermera de la sala de emergencias anunció: "No podemos ayudarlo aquí, debe ir a Rochester" (Rochester, Minnesota, sede de la clínica Mayo). Esto precipitó un viaje desgarrador en medio de una tormenta de nieve con la novia de Justin, Delight Simpson, a su lado. Justin describe este día como: “Pasamos de una infección sinusal a un cáncer de sangre en cuestión de cuatro horas”.  

Sin saberlo, Justin y Delight habían comenzado una odisea médica de dos años. El diagnóstico final de Justin, mielofibrosis primaria, es un trastorno poco común de la médula ósea que se caracteriza por la cicatrización dentro de la médula ósea. El hematólogo y oncólogo de Justin, el Dr. Hassan Alkhateeb de la Clínica Mayo, describe la mielofibrosis primaria de esta manera: "Piense en su médula como una habitación llena de muebles en la que nada puede entrar o salir". ¿La única cura posible? Trasplante de células madre.  

Afortunadamente, Justin contó con un equipo de apoyo extraordinario, que incluía a Delight y a su madre, Sally, cuyo lema era: “Lo amamos a través de esto”. Los salvadores de Justin también incluyeron a un total extraño, su donante de células madre, Rachel, una estudiante universitaria de 22 años que se inscribió en Be The Match para convertirse en donante después de asistir a una presentación en su comunidad. Su regalo finalmente permitió a Justin trasplantarse con éxito, sobrevivir a su crisis de C. diff, regresar a casa con Delight y, finalmente, reanudar sus horas de alta energía en la cancha de baloncesto como árbitro. 

Quizás el regalo más inesperado de la enfermedad de Justin fue la creciente empatía que ganó por su hija, Taylor, quien, en palabras de Justin, “…también tuvo una gran travesía, comenzando por nacer 9 semanas antes de tiempo, pesaba solo 2 libras, 1 onz.  Luego, a los 18 meses, un diagnóstico de cistinosis, dos trasplantes de riñón y ahora está en la lista para un trasplante de células madre. ¡Todo eso sólo a los 23 años de edad!”. Si bien es una forma inusual de vínculo entre padre e hija, la capacidad de Justin para comprender las experiencias médicas de Taylor desde adentro, de paciente a paciente, los ha acercado más. En el fondo, ambos son sobrevivientes.. 

En estos días, Justin le ofrece a Taylor no solo apoyo moral, sino también un brillante ejemplo de sanación en acción (¡literalmente!). Mientras arbitra más de 50 juegos al año, Justin estima que corre “4.5 a 5 millas en la cancha cada noche”. No está mal para un tipo que una vez no podía dar ni siete pasos. Para Delight y Sally, ver a Justin correr por la cancha, haciendo lo que ama, es la visión más feliz que se puedan imaginar.  

 

 
 
La Clínica Mayo es uno de los mayores proveedores de trasplantes de médula ósea en los Estados Unidos. Ha realizado más de 10.000 trasplantes de células madre en sus campus de Arizona, Florida y Minnesota. Desde 1963, la Clínica Mayo ha estado a la vanguardia de la investigación de trasplantes en todo el mundo, lo que permite a los pacientes estar entre los primeros en beneficiarse de terapias innovadoras y ensayos clínicos. Obtenga más información sobre la atención colaborativa de Mayo y sus excelentes resultados en mayoclinic.org.

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.    

Autor de las fotos: Ellen Stark, Mankato, MN ellenstarkphotography.com 

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