Directorio de Recursos

BMT InfoNet creó un directorio de organizaciones que brindan información útil y apoyo para pacientes de trasplantes y sus seres queridos. Haga clic en el tema que le interese para ver las organizaciones que pueden ayudarlo. Haga clic en el nombre de la organización para acceder a su sitio web. Para solicitar una versión impresa de este directorio haga clic aquí.

Prepararse para el Trasplante

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Sociedad Americana para el Trasplante de Sangre y Médula Ósea (American Society for Blood and Marrow Transplantation)

(847) 427-0224

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

Centro para la Investigación Internacional de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea (Center for International Blood and Marrow Transplant Research)

(414) 805-0700

Secretaría de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. (U.S. Dept. of Health & Human Services)

Ensayos Clínicos

Consorcio de Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped (Chronic Graft-versus-Host Disease Consortium)

  • Un esfuerzo de colaboración entre profesionales de la salud y defensores de pacientes para comprender y tratar eficazmente la enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por su nombre en inglés)
  • Enlaces a ensayos clínicos que estudian opciones de tratamiento para GVHD

Emerging Med Clinical Trial Navigation Serviced

(877) 601-8601

Asistencia de búsqueda personalizada gratuita para ensayos clínicos.

Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre (National Heart, Lung and Blood Institute)

(301) 592-8573

Transplantes gratuitos de células madre para pacientes que califican para uno de los ensayos clínicos de la Agencia.

Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health)

Información sobre ensayos clínicos para tratar una variedad de enfermedades en instituciones médicas en todo el mundo.

Centro Nacional de Institutos de Salud para la Investigación del Cáncer (National Institutes of Health Center for Cancer Research)

(301) 435-5942

Transplantes gratuitos de células madre para pacientes que califican para uno de los ensayos clínicos de la Agencia.

Donantes de Médula ÓseaDonantes de Médula Ósea, Células Madre y Sangre de Cordó

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Sociedad Americana para el Trasplante de Sangre y Médula Ósea (American Society for Blood and Marrow Transplantation)

(847) 427-0224

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

Asociación Sangre de Cordón (Cord Blood Association)

Información sobre donar sangre de cordón umbilical para uso público o almacenamiento para uso privado.

DKMS/Eliminamos el Cáncer de Sangre (DKMS/We Delete Blood Cancer)

(866) 340-3567

Información para personas entre 18 y 55 años sobre cómo convertirse en un donante no relacionado.

Laboratorios Clínicos Kashi (Kashi Clinical Laboratories)

(877) 565-3287

Pruebas privadas para personas que desean donar médula o células madre a un individuo específico. Cobro por servicio.

Guía para los Padres sobre la Fundación de Sangre de Cordón (Parent's Guide to Cord Blood Foundation)

Información sobre el almacenamiento de sangre del cordón umbilical para uso privado o público. Datos sobre registros de sangre del cordón.

Cuidadores Familiares

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

Comunidad de Cáncer de Apoyo (Cancer Support Community)

(888) 793-9355

Información sobre el cuidado de pacientes con cáncer y enlaces a grupos de apoyo personalizados.

CareZone.com (es)

(651) 789-2300

Aplicación en línea y móvil para organizar medicamentos, citas, contactos importantes y otra información médica.

CaringBridge

(651) 789-2300

Sitio web donde los pacientes pueden crear una página web personalizada para comunicarse con amigos y familiares, y organizar el apoyo durante el tratamiento.

Lotsa Helping Hands

Organiza voluntarios creando un calendario personalizado y describiendo sus necesidades específicas.

Mi Horario Médico (My Med Schedule)

(800) 543-2230

Aplicación en línea y móvil para seguir el programa de medicamentos de un paciente.

Apoyo Mutuo y Asesoramiento

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Línea de Ayuda de la Sociedad Americana de Oncología Psicosocial (American Psychosocial Oncology Society Help Line)

(866) 276-7443

Línea de ayuda que conecta a personas con cáncer y sus cuidadores con psiquiatras, psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales y consejeros en su comunidad que son expertos en el manejo de la angustia relacionada con el cáncer.

 

Recursos en línea de la Asociación de Cáncer (Association of Cancer Online Resources)

  • Listas de correo electrónico para personas que hacen frente a varios tipos de cáncer.
    • Incluye un grupo llamado BMT-Talk
    • Incluye un grupo para aquellos que hacen frente a la enfermedad de injerto contra huésped (GVHD).
  • Seleccione listas de correo de la página principal de su sitio web para unirse

CancerCare

(800) 813-4673
  • Servicios de asesoramiento para pacientes con cáncer
  • Ayuda financiera para pacientes de cáncer.

Pacientes Listos (Smart Patients)

Comunidad de soporte en línea para pacientes con amiloidosis, leucemia, linfoma, mieloma múltiple, síndrome de POEMS y pacientes con trasplante de células madre.

Asistencia Financiera

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Red de Caridad Aérea (Air Charity Network)

(877) 621-7177

Transporte aéreo gratuito para pacientes con necesidades económicas que deben viajar para recibir tratamiento médico.

Puesto de Limonada de Alex (Alex's Lemonade Stand)

(866) 333-1213

Fondos de viaje para niños tratados en hospitales específicos.

Sociedad Americana del Cáncer (American Cancer Society)

(800) 227-2345
  • El programa Camino a la Recuperación (Road to Recovery program) proporciona viajes gratuitos para pacientes con cáncer desde y hacia el tratamiento.
  • Hope Lodges ofrece alojamiento gratuito para pacientes con cáncer que reciben tratamiento lejos del hogar. 

 

Fundación Río de Vida Andre Sobel (Andre Sobel River of Life Foundation)

(310) 276-7111
  • Asistencia financiera para padres de hijos únicos para ayudarlos a permanecer al lado de la cama de sus hijos durante una enfermedad catastrófica.
  • La solicitud debe hacerse a través del trabajador social del niño.

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

Fundación Médula Ósea (Bone Marrow Foundation)

(800) 365-1336

Ayuda financiera para los costos de los donantes, de los medicamentos y el equipo, los servicios de cuidado del hogar y atención de niños, la vivienda y el transporte.

CancerCare

(800) 813-4673
  • Servicios de asesoramiento para pacientes con cáncer
  • Ayuda financiera para pacientes de cáncer.

Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (Children's Organ Transplant Association) (COTA)

(800) 366-2682

Ayuda para recaudar fondos para un niño que necesita un trasplante.

Buenos Días de CDF (Good Days from CDF)

(972) 608-7141

Ayuda con co-pagos de medicamentos, viajes y alojamiento para pacientes con enfermedades específicas.

Red de Hospitalidad de Atención de la Salud (Healthcare Hospitality Network)

(800) 542-9730

Referencias a alojamiento gratis o de bajo costo cerca de instalaciones médicas.

Ayudar a Vivir en Vivo (HelpHOPELive)

(800) 642-8399

Ayuda para recaudar fondos para pacientes con una enfermedad catastrófica.

La Casa de Joe (Joe's House)

(877) 563-7468

Directorio de alojamientos cerca de centros médicos que ofrecen descuentos para pacientes con cáncer.

Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society)

(800) 955-4572
  • Información sobre leucemia, linfoma no Hodgkin, enfermedad de Hodgkin, mielodisplasia, trastornos mieloproliferativos y mieloma múltiple.
  • Asistencia Financiera
  • Folleto para niños sobre trasplante
  • Programa Vuelta a la Escuela de Trish Greene (Trish Greene Back to School Program) para preparar a los compañeros para el regreso de un niño después del tratamiento

Fundación de Investigación de Linfoma (Lymphoma Research Foundation)

(800) 500-9976
  • Información y apoyo emocional a personas con enfermedad de Hodgkin o linfoma no Hodgkin
  • Asistencia Financiera para pacientes sometidos a tratamiento.

Fundación Nacional para Trasplantes (National Foundation for Transplants)

(800) 489-3863

Asistencia para la recaudación de fondos para pacientes trasplantados.

Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre (National Heart, Lung and Blood Institute)

(301) 592-8573

Transplantes gratuitos de células madre para pacientes que califican para uno de los ensayos clínicos de la Agencia.

Centro Nacional de Institutos de Salud para la Investigación del Cáncer (National Institutes of Health Center for Cancer Research)

(301) 435-5942

Transplantes gratuitos de células madre para pacientes que califican para uno de los ensayos clínicos de la Agencia.

Organización Nacional de Trastornos Poco Frecuentes (National Organization for Rare Disorders) (NORD)

(800) 999-6673
  • Apoyo e información para aquellos afectados por enfermedades poco frecuentes. 
  • Enlaces a redes de apoyo y ayuda financiera para diversas afecciones médicas.

Centro Nacional de Viajes para Pacientes (National Patient Travel Center)

(800) 296-1217

Referencias a transporte gratuito o de bajo costo para familias que necesitan atención médica lejos de su hogar.

Asociación para la Asistencia con Medicamentos Recetados (Partnership for Prescription Assistance)

Enlaces a compañías que ofrecen medicamentos gratis o con descuento a pacientes que califican.

Fundación Red de Acceso del Paciente (Patient Access Network Foundation)

(202) 347-9272

Ayuda con copagos para medicinas usadas para tratar enfermedades específicas. El paciente debe tener seguro y cumplir con las pautas de ingresos.

Programa de Co-Pago para Defensores de Pacientes (Patient Advocate Co-Pay Program)

(757) 952-0118

Asistencia financiera para pacientes que califican para ayudarlos con los copagos de medicamentos recetados.

Servicios a Pacientes (Patient Services Incorporated - PSI)

(800) 366-7741
  • Ayuda a las personas con enfermedades o condiciones crónicas a subsidiar el costo de las primas del seguro de salud.
  • financiera disponible para pacientes con enfermedades específicas. Las enfermedades cubiertas cambian periódicamente.

La Sociedad Nacional de Cáncer Infantil (The National Children's Cancer Society)

(800) 532-6459
  • Información para padres de pacientes con cáncer pediátrico. 
  • Asistencia financiera para viajes, comidas y alojamiento mientras un niño recibe atención médica. 
  • Información de supervivencia para padres de pacientes con cáncer pediátrico.
  • Becas para supervivientes de cáncer pediátrico.

United Healthcare Children's Foundation

(855) 698-4223

Ayuda con los gastos médicos no cubiertos por el seguro para pacientes de hasta 16 años que tienen seguro de salud.

United Way 211

Lista de agencias que proporcionan vivienda, servicios públicos y otro tipo de apoyo financiero.

Cuestiones Médicas después del Trasplante

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Sociedad Americana para el Trasplante de Sangre y Médula Ósea (American Society for Blood and Marrow Transplantation)

(847) 427-0224

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

Pautas de Seguimiento a Largo Plazo del Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group Long-Tern Follow-Up Guidelines)

Una guía completa sobre los efectos tardíos del tratamiento del cáncer pediátrico y recomendaciones sobre cómo manejarlos.

Enlace Nacional de Trasplante de Médula Osea (National Bone Marrow Transplant Link - nbmtLINK)

(800) 546-5268
  • Folleto sobre la supervivencia después del trasplante
  • Folleto sobre la Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped (GVHD)

Enfermedad de Injerto contra Huésped

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Sea lo Compatible (Be The Match)

(888) 999-6743

BostonSight

(781) 726-7337

Información sobre lentes PROSE para pacientes con GVHD ocular grave.

Consorcio de Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped (Chronic Graft-versus-Host Disease Consortium)

  • Un esfuerzo de colaboración entre profesionales de la salud y defensores de pacientes para comprender y tratar eficazmente la enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por su nombre en inglés)
  • Enlaces a ensayos clínicos que estudian opciones de tratamiento para GVHD

Enlace Nacional de Trasplante de Médula Osea (National Bone Marrow Transplant Link - nbmtLINK)

(800) 546-5268
  • Folleto sobre la supervivencia después del trasplante
  • Folleto sobre la Enfermedad Crónica de Injerto contra Huésped (GVHD)

Estudio de la Enfermedad de Injerto contra Huésped (GVHD) del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Graft-versus-Host Disease -GVHD- Study)

(301) 594-9336
  • Ensayo clínico que investiga resultados de salud en pacientes con enfermedad de injerto contra huésped crónica
  • Evaluación médica completa y gratuita por parte de un equipo de expertos en GVHD con recomendaciones sobre la atención adecuada para manejar los síntomas de GVHD de un paciente

Ayuda con el Seguro

Fundación para la Educación sobre Cobertura de Salud (Foundation for Health Coverage Education)

Información personalizada sobre opciones de seguro de salud públicas y privadas.

HealthCare.gov

(800) 318-2596

Sitio web federal sobre las opciones actuales de seguro de salud.

Fundación Defensores de Pacientes (Patient Advocate Foundation)

(800) 532-5274

Ayuda a los pacientes que tienen dificultades con la cobertura de seguro de salud y problemas de reembolso.

Triage Cancer

(424) 258-4628

Información para pacientes trasplantados sobre:

  • Opciones de seguros de salud y problemas de reembolso
  • Ley de Licencia Familiar y Médica
  • Acta de Americanos con Discapacidades
  • Los seguros de invalidez

Su Abogado de Beneficios (Your Benefits Advocate)

(312) 860-7417

Asistencia de un abogado experimentado para obtener el pago de las reclamaciones del seguro médico. Cobro por servicio.

Cuestiones de Empleo

Red de Información de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (Blood & Marrow Transplant Information Network) (BMTInfoNet)

(888) 597-7674

Cáncer y carreras (Cancer and Careers)

(646) 929-8032

Consejos sobre:

  • Compartir un diagnóstico de cáncer con los empleadores
  • Cómo arreglar una brecha de curriculum vitae
  • Sus derechos de adaptación en el lugar de trabajo
  • Estrategias de búsqueda de empleo después del tratamiento

Triage Cancer

(424) 258-4628

Información para pacientes trasplantados sobre:

  • Opciones de seguros de salud y problemas de reembolso
  • Ley de Licencia Familiar y Médica
  • Acta de Americanos con Discapacidades
  • Los seguros de invalidez

Medicina Complementaria Integradora

Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Información sobre hierbas, extractos naturales y otros productos, y su seguridad para pacientes con cáncer.

Centro Nacional de Medicina Complementaria e Integrativa (National Center for Complementary and Integrative Medicine)

Información basada en investigaciones sobre medicina complementaria e integradora.

Recursos para Jóvenes Adultos

Pautas de Seguimiento a Largo Plazo del Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group Long-Tern Follow-Up Guidelines)

Una guía completa sobre los efectos tardíos del tratamiento del cáncer pediátrico y recomendaciones sobre cómo manejarlos.

Fertilidad LIVESTRONG (LIVESTRONG Fertility)

(855) 220-7777

Información sobre las opciones de crianza después del tratamiento del cáncer. 

Consorcio de Fertilidad Oncológica (Oncofertility Consortium)

(312) 503-3378

Asesoramiento sobre la preservación de la fertilidad y opciones para tener hijos después del tratamiento del cáncer.

Stupid Cancer

(877) 735-4673

Programa de radio, comunidades en línea y enlaces a programas de apoyo para sobrevivientes de cáncer adultos jóvenes.

El Fondo Ulman para Jóvenes Adultos (The Ulman Fund for Young Adults)

(410) 964-0202
  • Beca educativa para personas que pasaron por un tratamiento contra el cáncer entre los 15 y los 39 años, o que tenían esa edad cuando un padre o hermano pasaba por un tratamiento contra el cáncer.
  • Lista de otras organizaciones que ofrecen becas educativas a adultos jóvenes cuyas vidas han sido afectadas por el cáncer.

TheSAMFund

(617) 938-3484

Subsidios para sobrevivientes de cáncer de adultos jóvenes con dificultades financieras.

Recursos Pediátricos

Puesto de Limonada de Alex (Alex's Lemonade Stand)

(866) 333-1213

Fondos de viaje para niños tratados en hospitales específicos.

Organización Americana del Cáncer Infantil (American Childhood Cancer Organization)

(855) 858-2226

Información sobre cánceres pediátricos, opciones de tratamiento y complicaciones a largo plazo. Recursos para padres, niños y adolescentes.

Pautas de Seguimiento a Largo Plazo del Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group Long-Tern Follow-Up Guidelines)

Una guía completa sobre los efectos tardíos del tratamiento del cáncer pediátrico y recomendaciones sobre cómo manejarlos.

Búsqueda de Curación (Cure Search)

(800) 458-6223

Información sobre cáncer pediátrico y tratamiento.

Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society)

(800) 955-4572
  • Información sobre leucemia, linfoma no Hodgkin, enfermedad de Hodgkin, mielodisplasia, trastornos mieloproliferativos y mieloma múltiple.
  • Asistencia Financiera
  • Folleto para niños sobre trasplante
  • Programa Vuelta a la Escuela de Trish Greene (Trish Greene Back to School Program) para preparar a los compañeros para el regreso de un niño después del tratamiento

Información y Apoyo sobre Enfermedades

Asociación Americana de Anemia de Células Falciformes (American Sickle Cell Anemia Association)

(216) 229-8600

Material impreso sobre la anemia drepanocítica y enlaces a grupos de apoyo en todo EE. UU.

Fundación de Amiloidosis (Amyloidosis Foundation)

(877) 269-5643

Información sobre amiloidosis y opciones de tratamiento.

Grupos de Apoyo para la Amiloidosis (Amyloidosis Support Groups)

(866) 404-7539

Información sobre la amiloidosis y enlaces a grupos de apoyo.

Anemia Aplásica y Fundación Internacional MDS (Aplastic Anemia & MDS International Foundation Inc.)

(800) 747-2820

Información y apoyo mutuo para pacientes con anemia aplásica, mielodisplasia y HPN.

Fundación del Linfoma Cutáneo (Cutaneous Lymphoma Foundation)

(248) 644-9014

Información sobre el linfoma cutáneo y enlaces a grupos de apoyo en línea.

Fondo de Investigación sobre Anemia de Fanconi (Fanconi Anemia Research Fund)

(541) 687-4658

Información y enlaces a servicios de apoyo para pacientes con Anemia de Fanconi.

Fundación de la Inmunodeficiencia (Immune Deficiency Foundation)

(800) 296-4433

Información sobre enfermedades de inmunodeficiencia, búsqueda de especialistas, ensayos clínicos y apoyo mutuo.

Fundación Internacional de Macroglobulinemia de Waldenstrom (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation)

(941) 927-4963

Información sobre la macroglobulinemia de Waldenstrom, las opciones de tratamiento y los grupos de apoyo.

Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society)

(800) 955-4572
  • Información sobre leucemia, linfoma no Hodgkin, enfermedad de Hodgkin, mielodisplasia, trastornos mieloproliferativos y mieloma múltiple.
  • Asistencia Financiera
  • Folleto para niños sobre trasplante
  • Programa Vuelta a la Escuela de Trish Greene (Trish Greene Back to School Program) para preparar a los compañeros para el regreso de un niño después del tratamiento

Fundación de Investigación de Linfoma (Lymphoma Research Foundation)

(800) 500-9976
  • Información y apoyo emocional a personas con enfermedad de Hodgkin o linfoma no Hodgkin
  • Asistencia Financiera para pacientes sometidos a tratamiento.

Defensoría y Educación Internacional MPN (MPN Advocacy & Education International)

(517) 899-6889

Información sobre:

  • Mielofibrosis
  • Policitemia vera
  • Trombocitemia esencial

y enlaces a grupos de apoyo.

MPN Education Foundation

  • Información sobre mielofibrosis primaria, policitemia vera, trombocitemia esencial y leucemia mielógena crónica (LMC)
  • Grupo de apoyo en línea y enlaces a grupos de apoyo en persona.

Fundación de Investigación Mieloma Múltiple (Multiple Myeloma Research Foundation)

(203) 229-0464

Información sobre el mieloma múltiple y enlaces a grupos de apoyo.

Organización Nacional de Trastornos Poco Frecuentes (National Organization for Rare Disorders) (NORD)

(800) 999-6673
  • Apoyo e información para aquellos afectados por enfermedades poco frecuentes. 
  • Enlaces a redes de apoyo y ayuda financiera para diversas afecciones médicas.

Lista de Correo de Linfoma No Hodgkiniano (Non-Hodgkin's Lymphoma Mailing List)

Una discusión electrónica y grupo de apoyo para pacientes con linfoma no Hodgkiniano.

La Fundación de Síndromes Mielodisplásicos (The Myelodysplastic Syndromes Foundation)

(800) 637-0839

Información sobre síndromes mielodisplásicos.