Muchas gracias a Helen Devos Children's Hospital y a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular por patrocinar la historia de Aanamyauri.
Varios años después, cuando Dashila quedó embarazada una vez más, su júbilo se vio empañado por la preocupación. Y, lamentablemente, la preocupación estaba justificada. Cuando era bebé, Aanamyauri luchó para combatir infecciones crónicas y sufrió problemas persistentes en la piel mientras sus padres buscaban, en vano, respuestas.
A veces, la vida conspira para enviar a la persona adecuada más allá de la puerta abierta adecuada en el momento preciso...
Durante una de las muchas visitas de la familia a su hospital local, un médico que pasaba por casualidad echó un vistazo a su sala de examen. Más temprano ese día, este médico había estado en una conferencia telefónica de una hora tratando de recopilar información sobre una enfermedad extremadamente rara. El médico, sorprendido por el tinte plateado del cabello de Aanamyauri, entró en su habitación sin ser invitado para preguntar: "¿De dónde salió ese cabello?"
Aunque al principio no les gustó, "Estaba listo para echarlo", recuerda Dashila, ella y Antonio rápidamente se dieron cuenta de que este médico vió algo en su hija que ningún otro médico había visto.
A sugerencia del médico, Dashila y Antonio se sometieron a pruebas genéticas para detectar el síndrome de Chediak-Higashi, un trastorno raro que ataca el sistema inmunológico y se caracteriza por albinismo (o sea, cabello plateado). Para los pacientes con síndrome de Chediak-Higashi, incluso un resfriado común puede poner en peligro la vida. Cuando los resultados confirmaron que ambos padres portaban el gen, a pesar de lo aterrador que fue este diagnóstico final, también abrió un portal de esperanza: el trasplante de médula ósea.
Luego, los médicos evaluaron al padre, la madre y la hermana de Aanamyauri con la esperanza de encontrar un donante "compatible". Desafortunadamente, lo más cerca que estuvieron fue una "coincidencia parcial" en Dashila, quien aprovechó la oportunidad para ofrecerle ayuda concreta a su hija. Dashila recuerda: “Me sentaron y me explicaron que si me quitaban el doble de la cantidad habitual (de médula), podría salvarla. Por supuesto que dije que sí”.
El 22 de enero de 2018, dos días después de su primer cumpleaños, Aanamyauri recibió las células de su madre que le salvaron la vida. Ahora, más de dos años después del trasplante, Aanamyauri es una niña sana y efervescente de cuatro años y medio, aunque vive con algunos problemas residuales. Dashila explica: “No diría que su sistema inmunológico es fuerte, ¡pero puede luchar! Si la miras, nunca sabrás que está enferma”.
Cuando se le preguntó qué podrían aprender de su familia otras familias, Dashila respondió al instante: "Hay millones de enfermedades de las que la gente no tiene idea... Queremos que el mundo sea consciente de la importancia de las pruebas genéticas". Al escuchar esto, Aanamyauri preguntó con quién estaba hablando Dashila: "¿Ese es mi maestro o mi médico?"
Dashila respondió: “Es alguien que va a escribir una historia sobre ti. ¿Qué quieres que diga tu historia? La respuesta de Aanamyauri llegó tan rápida e instintivamente como la de su madre: "Que amo a mi familia".
La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.
