Leucemia Mieloide Aguda: La Historia de Valerie

La sobreviviente de trasplante, Valerie Gibbons, no ha tenido una recuperación de libro de cuentos desde su trasplante en 2007. La autodefensa, el humor y el amor por el mundo natural han impulsado su supervivencia.

Printer-friendly version

Valerie Gibbons 

Monona, Wisconsin 
Leucemia Mieloide Aguda 
Trasplantada en 2007 
 
Muchas gracias a la Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular y a Incyte por ayudarnos a compartir la historia de Valerie.
 

“Me considero una paciente profesional”, dice Valerie Gibbons, “Yo tenía que ser así porque después del trasplante, había muchas cosas sin diagnosticar, mal diagnosticadas o desconocidas”.

Después de recibir un trasplante de células madre para la leucemia mieloide aguda (LMA) en 2007, Valerie, que actualmente vive en Wisconsin con su gata de apoyo emocional, Thea Dora, que lleva el nombre de su cuidador, Ted, sufrió una serie de problemas de salud posteriores al trasplante. “No tengo una historia bonita para compartir, tengo una historia clásica de supervivencia”. 

A la mayoría de los observadores les resultaría difícil clasificar algo sobre la historia de Valerie como "clásico". Más bien, su supervivencia parece provenir de cualidades excepcionales: inteligencia penetrante, tenaz dedicación para comunicar sus necesidades y una fe especial en el poder del humor para curar. Estos dones, junto con el realismo de Valerie y la destreza para resolver problemas que ella y Ted comparten, la han conducido de manera segura a través de un desafío posterior al trasplante que incluye, según su recuento, "osteoporosis, depresión y psicosis inducidas por esteroides, hipertiroidismo, diabetes, problemas dentales". problemas de boca seca severa, cataratas y otros problemas oculares. Fui declarada legalmente ciega, por ojo seco severo”. 

Al examinar los años transcurridos desde su trasplante, Valerie respira hondo: “Tantas cosas salieron mal. Mi calidad de vida disminuyó tanto que para seguir adelante, tuve que convertirme en defensora de mi propio bienestar”.

“Ted y yo nos convertimos en detectives médicos. Él es investigador… tiene un doctorado por lo que podía interpretar las estadísticas. Juntos profundizamos en las revistas médicas y luego enviamos correos electrónicos o llamamos a los autores principales que generalmente estaban dispuestos a hablar con nosotros sobre el tema o referirnos a médicos locales que podrían ayudar. Estoy viva gracias a nuestra diligencia. Y al cuidado de Ted. 

Valerie ahora está decidida a transmitir su sabiduría ganada con tanto esfuerzo a la próxima ola de sobrevivientes. “Realmente quiero modelar para los pacientes que pueden ser sus propios defensores. Pueden comenzar con Google Scholar y leer los resúmenes o discusiones, imprimir el artículo y llevarlo al médico para abrir una discusión”.

La visión de Valerie para mejorar la salud, después del trasplante, se extiende más allá de la defensa, a las propiedades curativas del humor, que ella experimentó personalmente. Unos años después del trasplante, estaba sentada en un sillón reclinable al que llamaba su "silla enferma", leyendo ociosamente una revista para mujeres, cuando vio un artículo sobre decoupage y pensó: "¡Puedo hacer eso!".

Sucedió que había comprado un taburete y decidió decorarlo para que su hermana se sentara cuando deshierba los parches de flores alrededor de su casa. Esa primera pieza de decoupage expresó adecuadamente un tema de jardín. Cuando completó la pieza, Valerie pensó que sería divertido equipar el taburete con botas de jardín. 

“En una tienda de un dólar, encontré botas de jardín para bebés. Los puse en el taburete y casi me caí de la silla riendo. En ese momento descubrí cuánto el humor podía ayudarme a sanar”.

Así comenzó una "misión de alegría" de cinco años, tiempo durante el cual Valerie fabricó taburetes sobre temas que iban desde el Mago de Oz hasta Safari y la Reina de las Nieves (ver ejemplos en footsiestools.org/gallery).

“Eran caprichosos”, dice Valerie, “formé una organización sin fines de lucro para compartir la alegría de la fantasía. Mi misión era animar a las personas y hacerles saber que, a pesar de lo que habían pasado, había un alma feliz en algún lugar, lo deletreé s-o-l-e. Eventualmente, me uní a la Asociación para el Humor Terapéutico y Aplicado, que promueve el humor en todos los aspectos: ligereza en el lugar de trabajo, entornos de salud mental, en las escuelas, en todos los ámbitos de la vida. Eso es AATH.org”.

Con el tiempo, estas piezas de arte únicas revelaron aspectos curativos que trascendieron el humor. “Cuanto más lo hacía, más me gustaba unir las piezas”, dice Valerie. “Llegué a comprender que era como juntar fragmentos de mi propia experiencia”.

A veces, el oficio de superponer una pieza con imágenes requería especial paciencia. Valerie describe una pieza en la que los papeles del collage se doblaron porque usó el adhesivo equivocado.

"Tuve que operarme con un bisturí Exacto para arreglarlo. Tenía cicatrices visibles por la remodelación, así que creé una historia sobre el taburete, describiendo cómo 'ella' seguía siendo hermosa a pesar de sus cicatrices". Cuando se mostró el taburete, Valerie recuerda: “Una mujer se me acercó llorando. Había tenido cáncer de mama, tenía cicatrices y dijo: 'esto es tan curativo de ver'.

Valerie, la sobreviviente 'clásica', atravesó obstáculo tras obstáculo durante los 16 años desde su trasplante y recibió ayuda al honrar los viajes de otros. Reflexionando sobre su propio viaje, Valerie dice: “Antes de todo esto, estaba saludable, comía una dieta orgánica y nadaba tres veces por semana. Pasé de esa vitalidad a un régimen hospitalario que incluía 36 medicamentos al día. El hecho de que esté viva es un testimonio de algo”. Hace una pausa antes de continuar: "Pero las personas que no lo lograron lucharon igual de duro...".

Incluso aunque reconoce su fuerza, Valerie conserva la sensibilidad hacia los demás y la comprensión de que la gracia influye en la supervivencia. Y, al mismo tiempo, tiene los ojos claros sobre lo que marcó la diferencia más significativa.

“Lo que me mantuvo en marcha fue que quería vivir para ver la belleza del mundo natural. Soy una chica de la tierra. Estoy totalmente enamorada de la tierra y todas sus criaturas (¡excepto los ciempiés!). “

“Durante mi primera hospitalización estuve en total aislamiento. Luego, después de dos meses y medio, me dejaron salir de la habitación. Le pedí a mi madre que me llevara al jardín curativo. Ella me empujó, y era la primera vez que estaba al aire libre. Era un pequeño patio curativo con fuentes, árboles, pájaros y flores, y comencé a llorar. Todavía podía hacer lágrimas entonces, no puedo ahora. Fue una de las últimas veces que lloré de alegría al ver la belleza de la naturaleza. Y me dije a mí misma, esto es por lo que voy a vivir.

La Sociedad Estadounidense de Trasplantes y Terapia Celular (ASTCT, según su sigla en inglés), anteriormente conocida como Sociedad Estadounidense de Trasplantes de Sangre y Médula Ósea, es una sociedad profesional de más de 2200 profesionales de la salud y científicos de más de 45 países que se dedican a mejorar la aplicación y el éxito de trasplante de sangre y médula y terapias celulares relacionadas. ASTCT se esfuerza por ser la organización líder que promueve la investigación, la educación y la práctica clínica para brindar la mejor atención integral al paciente.  

Incyte es una compañía biofarmacéutica global con sede en Wilmington, Delaware, enfocada en encontrar soluciones para necesidades médicas graves no satisfechas a través del descubrimiento, desarrollo y comercialización de terapias patentadas. Para obtener información adicional sobre Incyte, visite Incyte.com y siga a @Incyte.

Spanish