Mary Buckley y Jim Mastin
Ukiah, California
Linfoma Folicular
Terapia de Células CAR T: 2023
Se sentía como estar encerrado de nuevo. No es que realmente saliéramos del encierro: a mi esposo Jim le diagnosticaron linfoma folicular avanzado solo unos meses después de la pandemia, por lo que nunca dejamos de usar máscaras y evitar eventos sociales.
Después de CAR-T (tratamiento de células T con receptor de antígeno quimérico, en el que se eliminan las células T, se modifican genéticamente para que crezcan proteínas que atrapan el cáncer, se multiplican en el laboratorio y luego se vuelven a trasplantar), Jim estaba extremadamente inmunodeprimido y vulnerable a infecciones y otras complicaciones peligrosas, especialmente durante el primer mes.
Entonces, durante cinco semanas, incluido un mes de aislamiento posterior al tratamiento, nos quedamos en Koz Hospitality House, el alojamiento exclusivo de la Universidad de California en San Francisco para pacientes trasplantados.
Koz House tiene reglas muy estrictas: no hay visitantes; enmascararse cada vez que esté fuera de su habitación; limpieza diaria obligatoria de la habitación, y más. Según los informes, algunos pacientes se quejan de las restricciones, pero nunca escuché eso. Aprecié el ambiente seguro, y parecía que otras personas también; y el personal fue útil y solidario en formas grandes y pequeñas.
Koz House está a menos de una milla de la clínica/hospital de la UCSF y apenas a una cuadra del Golden Gate Park, que fue una bendición. También brindan estacionamiento gratuito en el garaje de UCSF (dejamos el automóvil allí y usamos taxis) y entrada gratuita al Jardín Botánico cercano.
Jim permaneció en el hospital durante una semana después de CAR-T, con un control constante de las reacciones adversas. (Dormí varias noches en la silla cama sorprendentemente adecuada de su habitación). Tuvo un par de reacciones de citoquinas debido a la respuesta de su propio sistema inmunológico, lo que lo debilitó y lo hizo sentir febril, pero el personal del hospital las trató de inmediato y con eficacia.
Antes de la infusión de CAR-T, lo animé a hablarle a su cuerpo de la misma manera en que le explicarías una situación inusual a un niño o a una mascota: "Las células T volverán a ti, mejor que nunca. Se sentirán irritantes y alarmantes al principio, pero una vez que se adapten, serán excelentes trabajadores. ¡La ayuda está en camino!"
Jim tuvo suerte de no tener efectos secundarios graves, como deterioro cognitivo (esa posibilidad significó que no pudo conducir durante dos meses). Lo comprobamos todos los días preguntando "¿En qué ciudad estás?" “¿Puedes nombrar este objeto?” etc. Estuvo bien allí, pero perdió mucho peso, su presión arterial bajó aterradoramente y estuvo extremadamente débil, tembloroso y somnoliento durante casi dos semanas.
Empecé a sentirme abandonada y temerosa de que nunca lo recuperaría. ¡Sabía que esos sentimientos eran irracionales, pero eso no los hacía menos reales!
Sus neutrófilos no alcanzaron el rango normal durante tres meses, por lo que su dieta también fue muy restringida para evitar bacterias, lo que limitó seriamente nuestras opciones de alimentos. Además de lidiar con las restricciones en sí, ¡era frustrante estar en una ciudad culinaria de clase mundial y no poder ir a restaurantes!
También había bastantes pastillas. Me alegré de haber traído DOS clasificadores de píldoras del día de la semana: usé uno para las mañanas y otro para las noches, que funcionaron bien. Y Jim tenía una rutina de higiene compleja con duchas diarias, enjuagues bucales y toallitas higiénicas.
Teníamos que ser hiperconscientes del saneamiento en un millón de pequeñas formas. Afortunadamente, el COVID nos había entrenado para eso, así que no me volvió loca. (¡Ya está!)
Había pocos lugares públicos cerrados a los que Jim pudiera ir con seguridad, y los pacientes con CAR-T necesitan un cuidador las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante el primer mes, así que tampoco podía dejarlo solo. Afortunadamente, el vecindario ofrecía muchas oportunidades para caminatas al aire libre en el Golden Gate Park y en otros lugares.
Jim pudo comenzar a dar caminatas cortas el día 12 y, finalmente, pudo trabajar hasta un par de millas a la vez. Fue alentador ver su fuerza y su adorable antiguo yo volviendo día tras día.
En un momento, tuve un resfriado y un ligero dolor de garganta, y pensé que tendría que irme y llamar a nuestro cuidador de respaldo. Pero tuve mucho cuidado para evitar la propagación de gérmenes, y mi sistema inmunológico lo manejó en uno o dos días. ¡Nunca volveré a dar eso por sentado!
Solicitamos y recibimos apoyo financiero de la Sociedad de Leucemia y Linfoma, la Fundación de Investigación del Linfoma y BMT InfoNet, y alentamos a otros en esta situación a hacer lo mismo, con paciencia y persistencia según sea necesario.
La quimioterapia previa a CAR-T para "agotar los linfocitos", destinada a alentar a su sistema inmunitario a aceptar las células T alteradas, pareció detener repentinamente el dolor que durante meses había impedido que Jim durmiera normalmente. ¡Eso fue maravilloso! Pero después de dos rondas de quimioterapia fallidas (requeridas para calificar para CAR-T), no sabíamos qué esperar.
Sin embargo, la tomografía de un mes de Jim, y la posterior tomografía de tres meses, ¡mostraron que el cáncer generalizado prácticamente había desaparecido! Le pregunté al médico si podíamos obtener una captura de pantalla de los escaneos de antes y después, y dijo: "¡Solo tome una foto!" De todas las fotos que tomé en San Francisco, esa es mi favorita.
El linfoma folicular no se considera curable, pero con algunos años más de investigación y estadísticas, el tratamiento CAR-T podría cambiar eso.
Estamos en casa ahora, y Jim está bien. El mayor desafío es evitar que se exceda o se exponga al COVID, ahora que se siente mucho mejor pero aún tiene el sistema inmunológico comprometido.
Esta experiencia trajo una increíble avalancha de amor, apoyo y generosidad de tanta gente. Cuando escribí, por ejemplo, que había olvidado traer avena, tres personas se ofrecieron a traer un poco, ¡una de dos horas de distancia! Dado el resultado positivo de Jim hasta el momento, la experiencia se sintió profunda y milagrosa. Pero incluso si CAR-T no hubiera funcionado, tanto apoyo y amabilidad se habrían sentido milagrosos en sí mismos.
Escribí un diario de nuestro tiempo en San Francisco, con muchas fotos y viñetas de la UCSF y las calles de la ciudad. El archivo está en https://www.dropbox.com/scl/fi/61ntpd982wetg1zrsac9w/From-Koz-House.7-28....
Si usted es un paciente o un cuidador, le deseo lo mejor en este viaje poderoso, aterrador y (esperamos) en última instancia alegre. ¡Manténgase fuerte y sea agradecido por todo lo que pueda!
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