Enfermedad de Hodgkin: La Historia de Jacqueline

Antes de mi diagnóstico yo era una típica joven de 22 años. Mis prioridades eran los chicos, beber y pasar el rato con amigos...

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VIVA

por Jaclyn (sobreviviente de trasplante, Jacqueline Epstein)
(letra)
 
He estado vencida, he estado rota
Estas palabras perdidas, nunca habladas
pero cariño, todavía estoy viva
 
Cuando estaba abajo y en mi punto más bajo
Perdí personas que eran las más cercanas
pero cariño, todavía estoy viva
 
Suelta mi amarra y mira cómo mi viejo yo se desvanece
Muerte al lado de mi cama, estoy empezando a rezar
Respiro el dolor, en las sombras prospero
Como el fénix me levanto, porque todavía estoy viva
 
Soy el infierno y soy santa
Mis demonios no pueden controlarme
Sigo viva, sigo viva, sigo viva
Todavía estoy, oh cariño, todavía estoy viva
Oh, cariño, todavía estoy viva
 
Era 2016. Acababa de graduarme de la universidad con un título en Gestión de las Artes y estaba listo para comenzar la vida en el "mundo real". Estaba yendo a entrevistas de trabajo y divirtiéndome en el verano cuando encontré un bulto grande en el hueso de la clavícula derecha. No pensé nada al respecto, pero mi mamá me obligó a ver a un médico. Después de ver a un médico tras otro, me diagnosticaron Linfoma de Hodgkin en etapa 3.
 
El mundo se detuvo. Pensé '¿cómo puede ser esto? Tengo 22 años. Pensé que el cáncer era una enfermedad de personas mayores”.
 
Antes de mi diagnóstico yo era una típica joven de 22 años. Mis prioridades eran los chicos, beber y pasar el rato con amigos. Ahora veia que el mundo a mi alrededor continuaba avanzando mientras mi mundo estaba en una profunda pausa.
 
Estaba entumecida, estaba confundida y tenía miedo. Me dijeron que mi cáncer era curable en el 85 por ciento de los pacientes y que en seis meses estaría bien.
 
Antes de mi primera quimioterapia, decidí congelar mis óvulos. La quimioterapia me volvería infértil y, aunque tenía 22 años y nunca se me pasó por la cabeza tener hijos, decidí congelar mis óvulos, por si acaso.
 
Para mi primera ronda de quimioterapia, me senté en una silla blanca y fría con mi mamá, mi papá y mi hermana a mi lado. No sabía qué esperar. La única vez que vi a alguien recibiendo quimioterapia fue en las películas. Estaba petrificada.
 
Tuve una enfermera maravillosa que me tranquilizó. Ella me dijo que esto sería solo una foto momentánea en mi vida, y que no me preocupara.
 
Después de tolerar varias rondas de quimioterapia, llegó el momento de hacer un estudio para ver si el cáncer había desaparecido. La espera es la peor parte porque fácilmente puede ser el mejor día de tu vida o el peor. Finalmente, mi médico entró en la habitación y enseguida su cara lo dijo todo: iba a ser un mal día.
 
El siguiente paso fue probar una quimioterapia diferente y más dura. Hice dos rondas separadas de esta nueva quimioterapia y luego me realizaron otro estudio. Pensé para mis adentros, 'esta quimioterapia tiene que haber funcionado por lo enferma que me siento'. Todo el pelo que me quedaba se había caído, y cuando no dormía, vomitaba.
 
Cuando mi médico llegó con los resultados del estudio, supe que era otro mal día. Yo estaba entre el 15 por ciento de los pacientes con esta enfermedad para quienes la quimioterapia, por sí sola, no funcionó. Esa fue la primera vez que mi médico me habló de un trasplante de médula ósea.
 
A decir verdad, sonaba aterrador, como si estuviera firmando el acta de mi defunción. Los efectos secundarios por si solos, sonaban como una sentencia de muerte. Era hora de contraatacar.
 
Mi médico no quería que me hiciera el trasplante hasta que estuviera en remisión. Estar en remisión aumentaría la probabilidad de que el trasplante fuera exitoso.
 
Mi mamá encontró un ensayo clínico en el Memorial Sloan Kettering para pacientes con linfoma de Hodgkin. Solo quedaba un lugar en el ensayo y lo conseguí.
 
Hasta ese momento, los días que me sentía lo suficientemente bien, estaba en el estudio de música, cantando y creando música constantemente. Empecé a notar que mi voz cambiaba y se ponía áspera. Después de un tiempo, comencé a perder la voz por completo.
 
Un otorrinolaringólogo me dijo que mis cuerdas vocales estaban paralizadas. Dijo que podría ser permanente, pero solo el tiempo lo diría. Esa fue la noticia más devastadora de todas. La música fue lo único que me ayudó a superar los tiempos oscuros y me la quitaron. Afortunadamente, con el tiempo, mis cuerdas vocales comenzaron a sanar lentamente.
 
Después de un par de meses de tratamiento en el ensayo clínico, mi cáncer había desaparecido en un 90 por ciento. El último paso antes de mi trasplante de médula ósea sería la radiación para eliminar la enfermedad restante. Estaba emocionada, pero ¿qué significaba esto para el futuro?
 
Mientras me preparaba mental y físicamente para mi trasplante de médula ósea, conocí a un chico llamado Dan. Nos llevamos bien al instante. Él conocía mi historia y no le importaba. Solo estuvimos saliendo durante tres meses antes de mi trasplante. Le dije que no tenía que quedarse y que cuando todo esto terminara, podríamos retomar nuestra relación.
 
Él respondió con "no te vas a deshacer de mí tan fácilmente". Fue una parte importante de mi sistema de apoyo durante el trasplante y todavía lo es hoy.
 
Finalmente, llegó el día del trasplante. Estaba lista para la batalla. Estaba más fuerte, más sabia. No era la misma niña de 22 años que era cuando comencé esta batalla. Había estado en el infierno y había regresado y estaba lista para la última pelea.
 
Mi madre estuvo a mi lado todo el tiempo. Ella no solo era mi cuidadora sino también mi cordura y mi mejor amiga. Con la quimioterapia, mi cuerpo comenzó a apagarse lentamente. Mi sistema inmunológico se volvió más débil cada día. Yo no era capaz de cuidar de mí misma. Estaba muy débil y ni siquiera podía retener el agua. Estuve en el hospital durante un mes.
 
Una noche tuve dificultad para respirar. Fue la primera vez durante este viaje que pensé que iba a morir. Sentí una abrumadora sensación de arrepentimiento por no haber podido dedicarme a la música como carrera. Me prometí a mí misma que si lograba salir del hospital, haría música. La vida es demasiado corta para no intentar hacer lo que amas.
 
En uno de los últimos días en el hospital, mi mamá me levantó de la cama y caminamos por un pasillo de vidrio con vista a Manhattan. Ella me dijo algo muy profundo para mi: “Tu camino cambiará cien veces, pero la meta sigue siendo la misma”. Mi objetivo era mejorar, y aunque no sucedió en los seis meses que inicialmente había esperado, seguía siendo mi objetivo y todos los días luché para lograrlo.
 
Después de que me dieron de alta del hospital, estuve confinada en mi casa durante otros tres meses mientras mi sistema inmunológico se recuperaba. Tan pronto como pasaron 100 días, volví al estudio de música y escribí una canción llamada VIVA (ALIVE). La canción está destinada a dar esperanza a aquellos que aún luchan, que no ven esa luz, no solo con el cáncer sino con cualquier cosa por la que estén pasando.
 
 
 
Actualmente me dedico a la música a tiempo completo. Mi primer álbum completo, con Viva (Alive), sale a mediados de julio de 2020.
 
Dan y yo estamos comprometidos. Tuve una segunda oportunidad en la vida, y el cáncer me ha enseñado lecciones que no creo que hubiera aprendido si esto no me hubiera pasado.
 
Para cualquiera que se pregunte si debería recibir un trasplante de médula ósea, puedo decirle esto: aunque fue un viaje difícil, actualmente tengo casi tres años en remisión, y todo lo que pasé ahora parece solo una instantánea en mi vida.
 
Y yo estoy VIVA.   
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