Leucemia Mielógena Aguda (LMA): La historia de Peter

Dar charlas, escribir, las aventuras y su humor dan sentido a su vida

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Peter Gordon

ha siempre sido la persona que logra lo que se proponga. Es el tipo de persona que marca sus objetivos y los alcanza. Ya sea escalar las 48 cumbres de más de 4000 pies de altura o conseguirse un socio, sus metas lo motivan.

Nunca esas características suyas habían sido tan puestas a prueba como cuando tuvo que hacer frente a lo que pocos pueden: leucemia y trasplante de médula ósea en los albores de un nuevo matrimonio, cuidando mientras recibía cuidados y dándole sentido a una vida que necesitaba adecuarse a sus nuevas circunstancias.

Hacia 2005, Peter estaba recién divorciado, viviendo en las montañas de New Hampshire (con sus 48 altas cumbres!) y trabajando como instructor de esquí al tiempo que viajaba como parte de su carrera de entrenamiento corporativo. Era un ávido aventurero del aire libre que amaba todo lo relativo a ello, desde la bicicleta y las caminatas hasta la canoa y escalar montañas. Comía y vivía saludablemente.

Conoció a su pareja, Mary Ann, a través de Internet y al cabo de un tiempo, ella se mudó a su casa. Ambos eran amantes de la naturaleza. Era bien sabido lo bien que se llevaban ya sea discutiendo de historia, compartiendo libros o escalando montañas. Transcurrido algún tiempo decidieron casarse.

Al poco tiempo, durante un examen físico de rutina, el análisis de sangre de Peter marcó la terrible advertencia. ¿El diagnóstico? Una forma agresiva de leucemia mielógena aguda (LMA). Peter recibió la primera dosis de quimioterapia paliativa, su quimioterapia “de espera”, mientras se encontraba un donante para el trasplante que necesitaba. Esto ocurrió el día del primer aniversario de casamiento del matrimonio.

Esos meses de espera fueron demoledores, dice Peter, agravado aún más por el hecho que su donante debía no solo ser de origen judío, pero además de la rama étnica judío-esquenazi.

“La ansiedad de esperar y no saber fue lo más estresante de la enfermedad”, dice Peter.

Esto se transformó en una nueva causa para Peter: ayudar a la gente a entender la gran necesidad de donantes que existe y al mismo tiempo alentar a los mismos para que se enlisten en los registros de trasplante de médula ósea.

 “Y especialmente las minorías,” agrega.

Durante todo ese tiempo, Mary Ann fue no solo su confidente, también su proveedora de cuidados. Con grandes dotes para solucionar problemas y siendo una voraz lectora, Mary Ann buscó ayuda en libros acerca de otras personas que tuvieron que enfrentarse a los rigores de la leucemia y el trasplante de médula ósea. No pudo encontrar el material que tratara con exactitud su problema.

Así fue que decidieron que necesitaban explorar su propio camino, uno que no solo sirviera para ellos, sino que pudiera ayudar a otros al mismo tiempo. Advirtieron que muchos pacientes de cáncer encontraban consuelo en la religión, pero ellos no eran así. Concentrarse en el presente más que pensar en el futuro, fue su fuente de ecuanimidad. Una manera muy importante de manejar los altos y bajos fue con un poco común sentido del humor.

 “El humor fue, para nosotros, una potente medicina,” dice Mary Ann. Y continuó siendo un bálsamo durante la larga estadía de Peter en el hospital luego que un donante fuera encontrado.

Y después, nuevos obstáculos.

Mientras cuidaba a Peter cuando él ya estaba recuperándose en casa, Mary Ann tuvo un serio accidente al caerse tras resbalar en el hielo. Se destrozó el tobillo y la rodilla. Las suyas eran lesiones muy complejas que requirieron cirugía tras cirugía. Con cada nueva operación la condición de Mary Ann parecía empeorar. Ni siquiera estaba claro si podría volver a caminar sin asistencia.

Con mucho cariño Peter cuidó de Mary Ann que pasó el siguiente año y medio usando muletas para caminar, al tiempo que él debía lidiar con su salud postrasplante. Los años que siguieron trajeron otros desafíos para la pareja, como los efectos secundarios del trasplante o mismo la adversidad provocada por las dificultades de no continuar sus carreras.

Además, eran bien consientes de la alta tasa de divorcio para parejas que transitaban un camino similar al de ellos. Con esto en mente, se esforzaron mucho para mantener sólido su vínculo de pareja.

A consecuencia de estos desafíos surgió una meta. ¿Ese libro que Mary Ann tanto buscaba? Peter decidió escribirlo.

Los próximos pocos años en los que Peter trabajó en el libro le dieron el propósito que siempre lo empujó. Igualmente importante, les permitió a ambos la oportunidad de reflexionar y considerar las lecciones aprendidas durante el tiempo que lidiaron con el cáncer.

Para Peter, el narrador, el libro constituyó su camino para educar, apoyar e inspirar a pacientes, cuidadores y sobre todo a médicos. Las lecciones, observaciones y las mejores prácticas médicas abundan en el libro.

Por estos días, Mary Ann y Peter cambiaron los picos de New Hampshire por la costa de Maine. Peter regresó a su trabajo y ahora viaja alrededor del país dando presentaciones a pacientes, hospitales y grupos de cáncer.

Mary Ann a menudo acompaña a Peter en estas charlas para ofrecer un punto de vista del a veces no tan tenido en cuenta rol del cuidador, y además compartir sugerencias que ayudan a parejas con cáncer. Son personas apasionadas en la tarea de hacer conocer las vivencias que pueden ser de más utilidad.

Peter y Mary Ann creen que la cura requiere más que el tratamiento médico, y han acuñado la frase “medicina más allá de los medicamentos” para describir a esos consejos y estrategias tan útiles que han aprendido. He aquí algunas que ellos recomiendan:

Prepárate para tu visita al médico listando por escrito tus síntomas y preguntas. No querrías irte de la oficina del doctor diciendo, “Debí haber preguntado ___.”

Consulta con otra gente…pero sé cauteloso. Obtener información a través de otros puede cambiarte la vida. Al mismo tiempo, ten en cuenta que no todo se adecua a todos. Analiza si cualquier información que ha sido compartida contigo es adecuada para ti.

Considera escribir – sea un diario, blog o cualquier otro tipo de plataforma – ya que puede ser terapéutico y darte una sensación de control. Y quién sabe, tal vez puedas, como Peter, reflexionar, compartir o usar la información más tarde de una manera distinta.

Acepta la ayuda que otros te brindan. No es una imposición; estarás haciendo honor a la generosidad de otra gente. No pierdas tiempo, pide o pregunta cualquier cosa que puedas necesitar.

Respeta y conéctate con tus médicos y colaboradores para mostrar tu aprecio por el trabajo que realizan.

A los familiares: Demuestren empatía por el peso que el sobreviviente de cáncer carga, aún mucho después del punto en que comienzan a seguir con sus vidas.

A los amigos: Tengan en cuenta que los pacientes a menudo se ven inundados de consejos. A veces, solo escuchar, reconocer y apoyar a los pacientes es uno de los medicamentos más útiles que puede ofrecer.

A los médicos: Anticipen y escuchen las preguntas e inquietudes de los pacientes y respondan en un lenguaje que los mismos puedan comprender con claridad y un mínimo de terminología médica.

Acercarse y brindar ayuda a otros sobrevivientes de cáncer le ha demostrado a Peter que su vida es mucho más plena cuando trabaja para cumplir un propósito.

Dice Peter, “Hay un viejo dicho en la costa de Maine: un bote se deteriora mucho más rápido en el muelle que navegando en mar abierto. Hay un tiempo para descansar, aunque también mucho peligro en permanecer quieto.”

Y vale la pena tomar el consejo de Peter Gordon. Él es lo totalmente opuesto a permanecer quieto y por eso mejora día a día.

* Del libro de Peter Gordon “Seis años y siguen pasando más: Amor, Leucemia y el Largo Camino de Seguir Adelante”, que puede ser adquirido en Kindle o Amazon.

 

 

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