La historia de Matt

La lucha contra la enfermedad de Hodgkin y la enfermedad de injerto contra huésped no ha sido fácil, pero Matt la tiene bajo control.

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En la mañana del 30 de enero de 2013, Matt Robbie y su esposa Coleen se dirigieron al hospital para dar a luz a su tercer hijo. Estuvieron de acuerdo en que la única interrupción que permitirían sería una llamada del médico de Matt, que estaba programada, para decirle a Matt si la tos crónica que había tenido durante cinco semanas era neumonía. 

Mientras Coleen y Matt esperaban en la sala de partos para que comenzara la cesárea, Matt salió para atender la llamada. Coleen esperó con impaciencia a que Matt le contara las noticias.

Estas los sorprendieron. 

No era neumonía, las pruebas indicaron que Matt tenía cáncer. Con esa noticia, Coleen dio a luz a su tercer hijo.

El diagnóstico de Matt 22 días después fue Linfoma de Hodgkin Etapa 2B.  Él tenía 36 años. Tenía tres hijos y una esposa, y una historia familiar difícil: un hermano muy enfermo con distrofia muscular que murió más tarde en 2014, y un padre que había muerto de cáncer a los 33 años.

Pero Matt y Coleen eran un equipo. Matt iba a vivir y Coleen se iba a asegurar de eso. "Luché realmente duro porque no podía dejar a mis hijos", dijo Matt. "Coleen fue mi cuidadora e investigadora. Me salvó la vida".

La familia Robbie entró en una nueva fase de sus vidas, que Matt lo caracteriza como él, el enfermo y Coleen, la cuidadora. Empezó con los tratamientos tradicionales y, cuando no lograron ponerlo en remisión, Coleen comenzó a usar una velocidad aún mayor. En un grupo de apoyo de Facebook, encontró un programa sonante y prometedor en New York-Presbyterian. Matt se convirtió en un paciente y dos años después de su diagnóstico, en la fecha de la muerte de su propio padre, Matt se sometió a lo que él llama su día de renacimiento: un trasplante con células madre de un donante no emparentado en Alemania.  

Después de 100 días en aislamiento debido a la vulnerabilidad de su sistema inmune, se le declaró sin evidencia de enfermedad.

Victorioso y emocionado, Matt también se sintió confundido cuando alcanzó este hito. Las dos fases anteriores en su viaje familiar habían sido claras. En la primera, Coleen era una madre que se quedaba en casa y él era el único sostén de la familia. En el segundo, él era el paciente y Coleen era la cuidadora. Esos roles fueron precisos.

El declararse sano después de cuatro años de enfermedad, era algo completamente nuevo. Matt lo llama su ahora ¿Qué fase? No eran ni la gente que eran cuando se casaron y tuvieron hijos, ni se centraron en el paciente con una enfermedad aguda. Comenzaron a tener que integrar todo lo que había sucedido y entrar en un lugar completamente inexplorado.

Para Coleen, ello ha significado tomar lo que aprendió mientras cuidaba a Matt y convertirlo en una nueva profesión como enfermera.

Para Matt significó una nueva visión de una vida que no anticipó. Hay recompensas que comienzan con una nueva sabiduría y profundo aprecio por el regalo de su vida. Y existen obstáculos, como la exploración de los efectos secundarios del linfoma y las adaptaciones que el cuerpo necesita hacer después de recibir las células madre de otra persona.

Matt ha tenido que lidiar con la enfermedad de injerto contra huésped (EICH), una afección en la que las células inmunes trasplantadas atacan a las células normales. La EICH puede expresarse con una amplia gama de síntomas y puede afectar muchas partes diferentes del cuerpo. En el caso de Matt, la EICH afectó su intestino, luego su piel y sus ojos. Él aprendió a manejar cada uno de esos síntomas, incluyendo la boca seca crónica que lo tiene chupando caramelos duros constantemente.

Su primer ataque de EICH fue agudo en su intestino y lo llevó de vuelta al hospital. Tuvo que ser extremadamente cuidadoso con su dieta durante un año, ya que se adhirió a su nuevo sistema inmune. Eso ha pasado.

Acerca de su EICH de piel, Matt dice que aunque puede ser una molestia, está armado con un esteroide tópico que está a su disposición cuando tiene un brote.

Acerca de sus ojos, dice que son más afectados durante la noche, y para ellos, usa gotas. 

"Después del trasplante, a menudo se ven desafiados por los cambios fisiológicos y la necesidad de saber qué está bien y qué no", dice Matt. "Pero luego comienzas a entender lo que todo significa y lo que tienes que hacer, ya sea que adaptes tu estilo de vida o hagas contacto con alguien de tu equipo".  

Él tiene un especialista para cada una de sus áreas afectadas y su médico de trasplante, que lo invita a enviar un mensaje de texto, correo electrónico o llamar cuando tiene una pregunta. “Encuentre un médico en quien confíe”, es su lema.

"No puedes tener miedo de hacer preguntas", dice Matt. "No hay preguntas estúpidas. Las líneas de comunicación abiertas son el único tipo de comunicación que debes tener". 

En estos días, Matt está disfrutando la vida. "Para mí era importante adaptar mi estilo de vida a la situación, por lo que mis síntomas, que pueden ser inconvenientes, no controlan mi vida".

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