Cómo preparar a familiares y amigos

El trasplante alterará su rutina durante un tiempo. Infórmese sobre cómo preparar a sus familiares y aceptar la ayuda de sus amigos.

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Un trasplante es un asunto de familia que afectará a todos, incluidos sus hijos. Este modificará la rutina familiar durante varios meses. Los niños tendrán muchas inquietudes que pueden afectar a su comportamiento y bienestar emocional.

Antes de tener una conversación sobre el trasplante, infórmese sobre la enfermedad, el programa de tratamiento y los posibles efectos secundarios. Esto le permitirá responder a las preguntas de su familia con sinceridad y con el nivel de detalle que considere oportuno.

Hablar sobre un trasplante con niños

Dedique cierto tiempo a hablar con sus hijos. Para ello, asegúrese de poder conversar sobre la situación con calma y sin distracciones y responda a todas sus preguntas.

Si necesita apoyo emocional para esta conversación, pídale a un orientador profesional, un familiar cercano o un amigo que estén presentes. Los centros de bienestar oncológicos locales suelen contar con personal para ayudarle en dichos casos.

Las palabras que elija y el nivel de detalle que ofrezca a sus hijos variarán en función de la edad y la madurez de los niños. Puede que lo más acertado sea hablar con sus hijos por separado si tienen distintas edades.

Independientemente de la edad de sus hijos:

  • Anime a su hijo a hacer preguntas. Deje que su hijo le diga qué es lo que más le inquieta.
  • Prepárese para repetir respuestas y para responder preguntas en momentos inesperados.
  • Sea sincero. Si no es seguro que el tratamiento vaya a ser satisfactorio, asegure al niño que los médicos harán todo lo que puedan por ayudarle a usted o a su familiar a recuperarse.
  • Anime a sus hijos a hablar sobre sentimientos.
  • Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un orientador profesional para ayudar a sus hijos a sobrellevar esta experiencia desde el punto de vista emocional.

La cantidad y el tipo de información que dé a sus hijos variará en función de la edad de los niños.

Hablar sobre un trasplante con niños en edad preescolar (entre 3 y 5 años):

Los niños en edad preescolar piensan que el mundo gira en torno a ellos y estarán más interesados en saber cómo les afectará personalmente el trasplante.

Suelen tener mucha imaginación y creen que pueden controlar situaciones como la enfermedad de un padre o un hermano. Pueden llegar a pensar que ellos provocaron la enfermedad por haber pensado algo malo o haberse portado mal.

  • Asegure a sus hijos que alguien les cuidará bien mientras que usted esté tratándose y dígales quién será su cuidador.
  • Anime a sus hijos a hacer dibujos sobre cómo se sienten.
  • Algunos pueden representar sus sentimientos mientras juegan.
  • Esté atento a los cambios conductuales, ya que pueden indicar inquietudes que su hijo no es capaz de verbalizar.
  • Asegure al niño que no es responsable de la enfermedad.
  • Aclare al niño que no se contagiará con la enfermedad.
  • Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un orientador profesional si cree que su hijo necesita ayuda para sobrellevar la situación.

Hablar sobre un trasplante con niños en edad escolar (entre 6 y 11 años)

Los niños en edad escolar pueden entender algo mejor la enfermedad y el tratamiento y pueden intentar buscar más información por su cuenta.

  • Sea concreto al hablar sobre la enfermedad y tratamiento. Llame a la enfermedad por su nombre y describa de manera sencilla qué provoca en su organismo.
  • Explique con facilidad lo que harán los médicos para ayudarle a vencer la enfermedad.
  • Aclare que no es posible que se contagien con la enfermedad.
  • Anime a sus hijos a hablar sobre sus sentimientos. Es posible que los niños estén enfadados, tristes o irritables. Los cambios conductuales son indicativos de que el niño está angustiado.
  • Hable con los maestros del niño sobre el trasplante y ofrézcales información que les ayude a comprender las inquietudes y el comportamiento del niño mientras se está tratando.
  • Si el paciente es el niño, asegúrese de hablar con los maestros de los hermanos también.
  • Explique claramente al niño qué cambios pueden producirse en la rutina mientras que usted no está.
  • De ser posible, indique a su hijo dónde recibirá tratamiento y enséñele los equipos que se usarán.
  • Prepare a su hijo para los cambios que se producirán en su aspecto físico mientras se trata y durante la recuperación.
  • Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un orientador profesional que ayude a sus hijos a lidiar con sus inquietudes y sentimientos.

Hablar sobre un trasplante con adolescentes (de 12 años o más)

Los adolescentes están preparados para oír más detalles sobre el diagnóstico y el programa terapéutico. Tienen un mejor entendimiento de la muerte que los niños más pequeños y, por lo tanto, es posible que se preocupen más.

Dado que tienen una edad en la que la independencia reviste una gran importancia, es posible que se muestren más reacios que los niños más pequeños a compartir sus inquietudes. También es posible que intenten protegerle escondiendo sus sentimientos y preocupaciones.

  • Anímelos a hacer preguntas y a compartir sus inquietudes, pero tenga en cuenta que puede que se sientan más cómodos si lo hacen con otro familiar, amigo o un orientador profesional.
  • Acláreles cómo cambiarán las rutinas a lo largo del tratamiento y qué hará usted para asegurarse de que tenga una vida escolar y social normal.
  • Esté atento a las señales no verbales indicativas de angustia, como enfados inusuales, depresión, rebeldía, o síntomas físicos, como dolores de cabeza o de estómago.
  • Deles expectativas razonables. Algunos adolescentes intentan asumir más responsabilidad de la que pueden abordar, como hacer de padres de los hermanos menores. Designe a un adulto que se encargue de estas responsabilidades en su ausencia.
  • Contemple la posibilidad de buscar la ayuda de un orientador profesional que ayude a sus hijos a lidiar con sus inquietudes y sentimientos.

Los centros de bienestar oncológico locales cuentan con programas para ayudar a los niños a sobrellevar la enfermedad de sus padres o hermanos. Gracias al programa Caring Connections de BMT InfoNet, también podrá solicitar hablar con otros padres que tuvieron que someterse a un trasplante para saber cómo ayudaron a sus hijos a sobrellevar la situación.

Hablar sobre un trasplante con familiares y amigos

Los familiares y los amigos cercanos pueden ser una gran fuente de ayuda y contención mientras que se completa el proceso del trasplante. A veces, incluso personas con las que no suele pasar mucho tiempo correrán a ofrecerle ayuda en este momento difícil.

Elija a un amigo o a un familiar de confianza para que se ocupe de la red de voluntarios.

Al principio, puede resultarle incómodo pedir ayuda, pero tenga en cuenta que, por lo general, la familia y los amigos quieren ayudar.

Haga una lista de cómo pueden ayudarle sus familiares. Sea específico. Algunas de las tareas a las que pueden ayudarle son:

  • mantener al tanto a otras personas a través de CaringBridge, Facebook o un mensaje diario grabado en el contestador;
  • cuidar de sus hijos, llevarlos a la escuela y a las actividades extraescolares;
  • cuidar de sus mascotas y plantas;
  • cortar el césped, quitar la nieve y otras tareas de mantenimiento del jardín;
  • coordinar las comidas para su familia (sea específico acerca de los gustos de la familia);
  • ir a la tienda a comprar comida y otros artículos necesarios para el hogar;
  • limpiar la casa;
  • pagar las facturas mientras que usted no pueda hacerlo;
  • lavar la ropa;
  • mantenerle al tanto de los acontecimientos familiares, escolares y laborales;
  • donar sangre o plaquetas.

Ciertos sitios web, como Lotsa Helping Hands o Meal Train®, pueden facilitar el trabajo de quien se esté encargando de organizar la ayuda.

Cuándo decir "no"

Puede ser complejo alcanzar el equilibrio perfecto entre apoyarse en familiares y amigos y proteger su privacidad. En ocasiones, los familiares o amigos tienen buenas intenciones, pero dicen o hacen cosas que no ayudan. Puede que le hablen sobre alguien a quien conocieron con la misma enfermedad y que tuvo dificultades con el tratamiento. Puede que llamen demasiadas veces o que hagan preguntas personales sobre la enfermedad que no sean pertinentes.

Es muy recomendable que esté rodeado de personas, pero también es posible que no esté listo para oír cierta información o que prefiera no hablar mucho sobre la enfermedad. La mayoría de las personas lo entenderán y usted se quedará mucho más tranquilo.

Contemple la posibilidad de designar a un familiar o amigo de confianza para que se encargue de responder a las preguntas de familiares y amigos. De este modo, tanto usted como su cuidador podrán enfocarse en el tratamiento y la recuperación.

Indique cuáles son sus deseos en caso de urgencia

Si aún no lo ha hecho, decida quién podrá tomar decisiones médicas por usted en caso de que usted no pueda hacerlo. Firme un poder legal de modo que el equipo de atención sanitaria sepa quién puede tomar decisiones en caso de que sea necesario.

Contemple la posibilidad de incluir en su testamento el tipo de atención sanitaria que desea recibir en caso de urgencia. Este documento podrá ayudar al poseedor del poder legal a saber cuáles son sus deseos y a tomar las decisiones médicas correspondientes en su nombre.

Eche un vistazo a esta presentación para saber cómo elaborar una guía de atención sanitaria anticipada.

 

Busque los formularios necesarios para elaborar un poder legal y un testamento.

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