Cuidadores en la EICH

Cuidar a un ser querido con enfermedad de injerto contra huésped puede ser un desafío, tanto físico como emocional.

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Cuidar a un ser querido con enfermedad de injerto contra huésped (EICH) implica hacer malabarismos con muchas tareas. Usted necesitará:

  • hacerse cargo de algunas de las tareas médicas que realizaban las enfermeras mientras el paciente estaba hospitalizado
  • asegurarse de que el paciente siga el plan de tratamiento prescrito por el equipo médico
  • adquirir y dispensar la gran cantidad de medicamentos que la persona con EICH necesita diariamente
  • programar y coordinar el transporte a las numerosas visitas a la clínica y al especialista
  • controlar al paciente en busca de síntomas nuevos o que empeoren
  • comunicar al equipo sanitario cualquier cambio en el estado del paciente
  • proteger al paciente de fuentes de infección
  • preparar comidas nutritivas
  • proporcionar al paciente apoyo emocional
  • administrar las tareas domésticas habituales, como pagar facturas, cuidar de los niños, mantener el hogar, hacer mandados y trabajar

Más allá de los trabajos de cuidado, es importante reconocer que la EICH también le afecta a usted. Puede cambiar su vida y la vida de su familia por un tiempo.

El curso de la EICH puede ser incierto, con muchos altibajos y giros inesperados. A veces se convierte en una enfermedad crónica que hay que manejar y a la que hay que adaptarse durante más tiempo del previsto. Es importante desarrollar resiliencia y cuidarse a sí mismo, para mantenerse sano y fuerte durante semanas y/o meses.

Cuide su Bienestar Físico

Para ser un cuidador eficaz, deberá mantenerse en buenas condiciones físicas. Esto incluye comer comidas bien balanceadas, hacer ejercicio todos los días y dormir lo suficiente cada noche.

Aunque puede ser difícil, trate de priorizar su propia atención médica. Recuerde, si se enferma, no podrá cuidar a su ser querido.

Cree una rutina diaria, con tiempo dedicado a hacer cosas que lo mantendrán fuerte y saludable, tanto mental como físicamente. Piense en formas de eliminar el estrés con el movimiento físico, como caminar o hacer yoga, o con la meditación o la oración, pasando tiempo en la naturaleza o escuchando música.

Si tiene algún problema de salud, no lo ignore ni lo posponga. Mantenerse fuerte y saludable es importante tanto para usted como para su ser querido con EICH.

Reúna un Equipo de Ayudantes

No intente hacerlo solo. Es difícil hacer todas las cosas que debe hacer por el paciente, además de abordar sus propias necesidades. Una buena red de apoyo es esencial.

Las personas a menudo están ansiosas por ayudar si saben exactamente lo que usted necesita. Haga una lista de todas las actividades que otra persona podría hacer y luego comuníquese con familiares y amigos para ver quién puede ayudar. Incorpore soporte continuo si puede, para que no tenga que seguir pidiendo ayuda.

¿Puede alguien ocasional o rutinariamente hacer las compras por usted? ¿Recoger medicamentos? ¿Llevar a los niños a las actividades? ¿Cortar el césped? ¿Hacer una cena? ¿Pasear al perro?

Vea si un familiar o amigo puede organizar la ayuda para usted. Hay muchos programas disponibles en línea  para programar comidas y otras ayudas para personas con problemas de salud crónicos. Algunos que puede mirar son los siguientes:

Lidiando con la Incertidumbre

Uno de los aspectos más desafiantes de ser el cuidador de alguien con EICH es la incertidumbre, no saber:

  • cuánto durará la EICH
  • si mejorará o empeorará
  • cuánto tiempo la persona con EICH dependerá de usted para obtener ayuda

Algunos cuidadores ven a los 100 días después del trasplante como el punto de llegada, pero a menudo es solo el comienzo de una nueva fase de cuidado. La EICH crónica generalmente comienza ocho o nueve meses después del trasplante, por lo que es posible que se necesiten tareas de tratamiento y cuidado por mucho más tiempo.

Es bueno ser optimista, pero también realista. Su ser querido puede ser uno de los muchos pacientes que tienen un caso leve de EICH que se resuelve en unos pocos meses. Pero por si acaso, prepárese mentalmente para la posibilidad de que deba lidiar con la EICH y el cuidado por un período de tiempo mucho más largo.

Cambios en las Relaciones

El rol de cuidador puede crear un tipo diferente de relación entre usted y la persona con EICH, al menos por un tiempo. Si está cuidando a un cónyuge o pareja, es posible que se encuentre en un rol de enfermera/paciente. Es común que surjan diferencias sobre cuánto cuidado debe brindar o cuánto debe presionar al paciente para que haga varias cosas, lo que puede generar frustración, resentimiento e ira para ambas partes.

La comunicación es clave. Reprimir la frustración no es saludable. Concéntrese en afirmaciones personales, como 'Me siento frustrado', en lugar de acusaciones como 'Me haces enojar'. Piense en el cuidado como una "asociación de cuidados". Trabajen juntos para detectar desafíos y resolverlos juntos.

Anime al paciente a hacer lo que pueda sin ayuda para que ambos mantengan tanta independencia e identidad propia como sea posible. No olviden pasar tiempo juntos haciendo cosas que disfruten que no sean de naturaleza médica.

A veces, las relaciones con familiares o amigos también pueden volverse tensas. Es difícil para las personas que no están familiarizadas con la EICH comprender cuánto puede afectar la EICH a la vida y la salud diarias, especialmente si el paciente no muestra síntomas evidentes de la EICH. Describir la EICH como una enfermedad crónica, como la diabetes o la esclerosis múltiple, puede ayudar a otros a comprender que los problemas continúan.

Si los familiares y amigos están interesados en saber más sobre lo que le está pasando, puede compartir este sitio web con ellos o sugerirles que soliciten el cuadernillo gratuito Enfermedad Injerto contra Huésped: Qué necesita saber. Qué necesita hacer. 

Su Bienestar Emocional

Cuidar a alguien con EICH es estresante. El miedo a lo desconocido, la frustración por cosas como obtener ayuda médica adecuada, querer el apoyo de familiares y amigos, y el simple agotamiento pueden poner en peligro su salud emocional.

No ignore sus sentimientos. Si no se ocupa de ellos, ellos se ocuparán de usted.

El agotamiento emocional es común después de largos períodos de cuidado. Es mejor buscar ayuda antes de que la angustia cause otros problemas de salud.

Encuentre una persona con la que pueda expresar honestamente sus sentimientos y discutir sus preocupaciones. Esto podría ser:

Dése el Crédito que le Corresponde

Usted es un miembro vital del equipo de atención médica que trabaja para ayudar a que su ser querido se recupere. Reconozca el arduo trabajo que usted está haciendo y siéntase orgulloso de dominar las muchas tareas que alguna vez pensó que no sería capaz de hacer.

A veces, a pesar de sus mejores esfuerzos, pueden ocurrir problemas como una infección o las cosas no salen según lo planeado. Puede ser fácil cuestionarse a sí mismo y preguntarse si algo que usted hizo causó el problema. 

Resista la tentación de culparse a sí mismo. Al igual que todos los involucrados en la atención al paciente, usted está haciendo lo mejor que puede y no todo está bajo su control. Intente mostrarse la misma compasión que tendría por un amigo.

Aspectos Positivos

A pesar de la dificultad de vivir con EICH, muchas personas dicen que la experiencia tiene algunos aspectos positivos.

El cuidado puede sentirse gratificante y significativo. Algunas parejas se acercan más. Algunos cuidadores encuentran un nuevo sentido de cuán capaces son, a pesar de la adversidad.
Algunos aprenden nuevas formas de resolver problemas o hacen nuevas amistades. Muchos describen cambios en su perspectiva y tienen una nueva apreciación de la vida.

Mire el video GVHD Caregivers: Building Resilience for the Road to Recovery. Haga clic aquí para leer una transcripción del video. 

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Actualizado en Agosto 2022.

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